Die Autorin

Cathrine Anderson, eine  Anwältin aus den USA ist selbst von einer subglottischen Stenose betroffen. Sie hat sich intensiv mit der Krankheit auseinander gesetzt und einen Leitfaden für Betroffen erstellt und veröffentlicht. Wir haben dieses Dokument maschinell übersetzt und veröffentlichen hier mit der der freundlichen Genehmigung der Autorin manuell nachbearbeitete Auszüge und das Originaldokument.

Es besteht keine Gewähr für eine korrekte Übersetzung, im Zweifelsfall gilt das englische Originaldokument.

Das englische Wort patient unterscheidet nicht zwingend zwischen den Geschlechtern. Aus diesem Grund ist der Begriff Patient immer sowohl für die meistens betroffenen weiblichen Patientinnen als auch die seltenen männlichen Patienten zu verstehen.

Cathrine Anderson publiziert auch auf Facebook.com/groups/IdiopathicSubglotticStenosis und auf Twitter: @SparkySparkler

Das Originaldokument wurde zuletzt im Oktober 2022 aktualisiert.

Die Übersetzung stammt aus dem November 2022.

Willkommen beim 'Ratgeber' - er soll Betroffenen eine Einführung in die subglottische Stenose geben, das Verständnis für diese Diagnose fördern, mit einigen Mythen aufräumen und Patienten helfen, die Kontrolle über Ihre Gesundheit und Behandlung zu übernehmen.

Wir listen empfohlene Tests auf, die Ihr Arzt durchführen sollte und die Fragen, die Sie ihrem Arzt in verschiedenen Situationen stellen sollten. Wir geben Ratschläge für Hilfsmittel und wie sie mit einfachen Möglichkeiten Ihre Atmung überwachen.

Ich bin Catherine Anderson und bei mir wurde 2004 nach zwei Jahren von Fehldiagnosen eine idiopathische subglottische Stenose diagnostiziert. Ich kenne die Erleichterung, die man empfindet, wenn man feststellt, dass etwas mit einem nicht stimmt, gefolgt von der Verwirrung, wenn man versucht, diese Prognose zu verstehen.

2009 gründete ich eine Selbsthilfegruppe "Leben mit idiopathischer subglottischer Stenose". Ich habe aus den negativen Erfahrungen mit anderen Gruppen gelernt und mir Ziele gesetzt. Ich wollte, dass die Mitglieder gemeinsam lernen und die Diskussion frisch und lösungsorientiert bleibt, ohne sich wiederholende Fragen zu stellen oder Dinge wieder aufzugreifen, auf die wir die Antworten schon kannten. Die Gemeinschaft leistet einen großen Beitrag zur Forschung von Ärzten auf der ganzen Welt und erweitert das Wissen über unsere Krankheit. Dieser Ratgeber soll ein Teil dieses Pakets sein - er soll neuen Mitgliedern helfen, ihr Wissen zu erweitern, damit sie fundiertere Fragen stellen und sich an der Forschung beteiligen können, damit Sie Teil der Lösung werden.

Diese Krankheit ist so selten, dass viele Ärzte, selbst diejenigen, die sich auf Hals-, Nasen- und Ohrenerkrankungen spezialisiert haben, oft nur wenig Erfahrung mit ihr haben. Alle Informationen in diesem Ratgeber wurden von den erfahrensten Ärzten, die diese Krankheit behandeln, bestätigt, so dass Sie die genauesten Informationen lesen und weitergeben können.

Ich weiß, dass diese Diagnose beängstigend sein kann. Ich hoffe, dass dieses Dokument Ihre Ängste lindern und Ihnen helfen kann, ein möglichst normales Leben zu führen, besser informiert zu sein und mit Ihrem Arzt zusammenzuarbeiten, um die beste Behandlung für Sie zu erhalten.

Ich wünsche Ihnen ein leichtes Atmen!

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