Résumé
Qu'est-ce que la sténose sous-glottique ?
Il s’agit d’un rétrécissement des voies respiratoires provoqué par la formation de tissu cicatriciel juste en dessous des cordes vocales. C’est rare et seulement deux personnes sur un million sont diagnostiquées chaque année. Cependant, depuis le Covid-19, le nombre de personnes traitées par intubation est en augmentation.
Pourquoi suis-je malade ?
Il existe plusieurs causes possibles, notamment des dommages causés par une intubation antérieure (par exemple, suite à une intervention chirurgicale antérieure), des dommages causés par l'inhalation de produits chimiques ou de chaleur, une maladie auto-immune (telle que la GPA ou le lupus). Idiopathique signifie littéralement « cause inconnue ». Votre médecin doit clarifier toutes les options, car le traitement varie légèrement en fonction de votre niveau de connaissances.
La maladie met-elle la vie en danger ?
Oui, il faut le prendre au sérieux. Votre plus grand risque est un bouchon muqueux qui bloque vos voies respiratoires pendant une crise. Vous devez vous assurer que le cabinet de votre médecin en prend note et priorisera vos rendez-vous si nécessaire. Partagez ces informations avec les membres de votre famille et vos collègues de travail qui peuvent vous sauver la vie si vos voies respiratoires sont bloquées.
Comment est-elle traitée ?
Tout d’abord, vous subirez probablement une procédure de dilatation. Il s'agit généralement d'une procédure ambulatoire au cours de laquelle le médecin opère par la bouche pour ouvrir la cicatrice. Vous pourrez à nouveau bien respirer immédiatement ou dans la journée. Vous pourriez avoir mal à la gorge et votre poitrine et vos épaules pourraient être un peu raides pendant quelques jours. En règle générale, les patients rentrent chez eux le jour même et peuvent reprendre le travail après 2 à 3 jours (note du traducteur : dans les pays germanophones, les patients restent généralement une nuit de plus à la clinique pour être surveillés). D'autres options de traitement incluent des injections de stéroïdes (au cabinet de votre médecin) ou une intervention chirurgicale majeure telle que la résection ou la procédure de Maddern. Veuillez vous assurer que vous êtes à l'aise avec l'expérience et l'expertise de votre médecin avant de décider d'un traitement. Vous devez prendre en charge votre santé respiratoire.
Que puis-je faire pour protéger mon système respiratoire ?
Un nébuliseur ou un inhalateur (qui est un appareil qui délivre de l'air humide dans les voies respiratoires) est essentiel - vous pouvez l'utiliser avec une solution saline pour humidifier vos voies respiratoires, détacher le mucus et prévenir les bouchons muqueux. La plupart des gens préfèrent un appareil silencieux et portable disponible en pharmacie ou en ligne.
Un débitmètre de pointe est un moyen simple et peu coûteux de surveiller votre respiration à la maison, sans rendez-vous chez le médecin ni endoscope désagréable (une caméra qui regarde vos voies respiratoires par le nez). Il existe différentes applications que vous pouvez utiliser pour enregistrer vos mesures. Voici comment en savoir plus sur votre système respiratoire : ce que signifie bien respirer et quand il est préférable de contacter votre médecin.
Assurez-vous de boire suffisamment de liquides et d’avoir une alimentation saine avec le moins de sucre et d’aliments transformés possible. Suivez un régime anti-inflammatoire. Rester en forme et maintenir autant que possible un poids santé vous aidera à mieux gérer les symptômes de cette maladie rare.
Il est recommandé de se faire vacciner contre la grippe, le pneumocoque et le Covid-19. Cela aidera à prévenir des complications supplémentaires qui peuvent mettre la vie en danger lorsqu'elles sont associées à une sténose sous-glottique.