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Publikationen & Links

Hier findest du Veröffentlichungen von Kliniken und Studienergebnissen

Klinikum Stuttgart

Eine Beschreibung der Idiopathischen progrediente subglottische Stenose (IPSS) mit Bildern und weiterführenden Informationen.

National Organization for Rare Disorders (NORD)

Eine vergleichbare Publikation in Englisch Idiopathic Subglottic Stenosis

National Library of Medicine

Eine sehr ausführliche Studie von ClinicalTrials: Treatment Alternatives in iSGS (NoAAC PR-02 Study) (NoAAC PR-02)

Wir sind Mitglied von oder gelistet bei

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)

In der Datenbank BLAUE ADRESSEN sind seltene Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben, für die aber bisher kein Angebot der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland vermittelt werden konnte. Bei den Stichworten, die am Wortende mit (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.

ProRaris - Allianz seltener Krankeiten - Schweiz

ProRaris ist der Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer seltenen Krankheit. Zudem unterstützen wir isolierte Kranke, die von keiner Organisation vertreten werden. ProRaris setzt sich für einen gleichwertigen Zugang zur Versorgung für alle ein. Auch wacht ProRaris darüber, dass die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten den Interessen der Betroffenen entspricht. Um dies zu erreichen, arbeitet ProRaris als Schlüsselpartner bei der Umsetzung der Massnahmen mit und bringt die Patientenexpertise in die diversen Projekte ein. ProRaris sichert die Patientenbeteiligung wie sie im Nationalen Konzept ausdrücklich vorgesehen ist.

Weitere Selbsthilfegruppen

Stichting Subglottische Stenose (Niederlande)

Website voor patiënten met tracheale en (idiopathische) subglottische stenose

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