Gemeinsam etwas bewirken
Am Anfang standen zwei Frauen mit einer Trachealstenose. Ihr behandelnde Arzt hat sie zusammengebracht und motiviert, eine Selbsthilfegruppe für Patientinnen und Patienten mit einer idiopathischen subglottischen Stenose zu gründen.
Gesagt, getan. 2022 wurde eine Website aufgeschaltet und ein Flyer gestaltet. Innerhalb von nur zwölf Monaten ist die Gruppe auf über 50 Mitglieder aus der Schweiz, Deutschland und Österreich angewachsen. Diese haben 2023 gemeinsam den Verein Selbsthilfe Trachealstenose mit Sitz in Weinfelden (Schweiz) gegründet.
Wir treffen uns in der Regel einmal im Monat zu einem Videocall und veranstalten einmal im Jahr ein persönliches Treffen. Gelegentlich können wir einen Arzt für ein Treffen gewinnen. Dazwischen besuchen wir Ärztekongresse und ähnliche Veranstaltungen, um unsere Krankheit besser bekannt zu machen. Schau in unseren Terminkalender.
Bist du auch betroffen?
Vertraust du uns, dann schreibe einfach eine Mail an trachealstenose@gmail.com, noch besser, registriere dich als neues Mitglied (klicke Anmelden und dann Registrieren). Wir nehmen umgehend mit dir Kontakt auf.
Unterstützt wird der Verein durch das Selbsthilfezentrum Thurgau in Weinfelden. Wenn du mehr über uns wissen willst, darfst du dich auch gerne zuerst an das Selbsthilfezentrum wenden.
Kontaktiere uns:
Selbsthilfe Trachealstenose
Marktstrasse 26
8570 Weinfelden
Schweiz
E-Mail: trachealstenose@gmail.com
Wir werden offiziell unterstützt durch das:
Selbsthilfezentrum Thurgau
Markstrasse 26
8570 Weinfelden
Schweiz
E-Mail: info@selbsthilfe-tg.ch
Telefon: +41 71 620 10 00
Wir sind Mitglied von, oder gelistet bei:
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) - Deutschland
In der Datenbank BLAUE ADRESSEN sind seltene Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben, für die aber bisher kein Angebot der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland vermittelt werden konnte. Bei den Stichworten, die am Wortende mit (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.
ProRaris ist der Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer seltenen Krankheit. Zudem unterstützen wir isolierte Kranke, die von keiner Organisation vertreten werden. ProRaris setzt sich für einen gleichwertigen Zugang zur Versorgung für alle ein. Auch wacht ProRaris darüber, dass die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten den Interessen der Betroffenen entspricht. Um dies zu erreichen, arbeitet ProRaris als Schlüsselpartner bei der Umsetzung der Massnahmen mit und bringt die Patientenexpertise in die diversen Projekte ein. ProRaris sichert die Patientenbeteiligung wie sie im Nationalen Konzept ausdrücklich vorgesehen ist.