Gemeinsam etwas bewirken
Am Anfang standen zwei Frauen mit einer Trachealstenose. Ihr behandelnder Arzt hat sie zusammengebracht und motiviert, eine Selbsthilfegruppe für Patientinnen und Patienten mit einer idiopathischen subglottischen Stenose zu gründen.
Gesagt, getan: 2022 wurde eine Website eingerichtet und ein Flyer gestaltet. Innerhalb von nur 12 Monaten ist die Gruppe auf über 50 Mitglieder aus der Schweiz, Deutschland und Österreich angewachsen. Mittlerweile zählen wir über 100 Mitglieder.
Andrea E., Gerti M., Katja F., Yvonne S. und Meike K.
an der Gründungsfeier des deutschen Vereins.
Nicht auf dem Bild: Anna G.
Ein wichtiges Ziel unserer Gruppe ist es, sich gegenseitig auszutauschen, zu unterstützen und Informationen zur Erleichterung der Lebenssituation zur Verfügung zu stellen. Ein weiteres Ziel ist, unsere seltene Erkrankung bekannter zu machen, denn leider wird die Trachealstenose noch viel zu oft lange nicht erkannt, so dass Betroffene häufig einen langen Leidensweg durchlaufen bevor sie Hilfe erfahren.
Wir treffen uns in der Regel einmal im Monat zu einem Videocall und veranstalten einmal im Jahr ein persönliches Treffen. Gelegentlich können wir einen Arzt für ein Treffen gewinnen. Dazwischen besuchen wir Ärztekongresse und ähnliche Veranstaltungen, um unsere Krankheit besser bekannt zu machen. Schau in unseren Terminkalender.
Im Jahr 2023 wurde der Schweizer Verein mit Sitz in Weinfelden und im Jahr 2024 der Deutsche Verein mit Sitz in Wangen im Allgäu gegründet. Gemeinsam bilden wir eine Selbsthilfegruppe, beide Vereine arbeiten eng zusammen.
Bist du auch betroffen und an Kontakt mit anderen Betroffenen interessiert?
Schreibe einfach eine Mail an trachealstenose@gmail.com, noch besser, registriere dich als neues Mitglied (klicke oben rechts auf Anmelden und dann Registrieren). Wir nehmen umgehend mit dir Kontakt auf. Du wirst automatisch dem richtigen Verein zugewiesen. Wir weisen dich darauf hin, dass du unsere Teilnahmebedingungen und unsere Datenschutzerklärung akzeptieren und einen Ausweis hochladen musst.
Schweiz:
Selbsthilfe Trachealstenose
Marktstrasse 26
8570 Weinfelden
Schweiz
E-Mail: trachealstenose@gmail.com
Deutschland & Österreich
Selbsthilfe Trachealstenose e.V.
Am Kirchberg 10
88239 Wangen im Allgäu
Deutschland
E-Mail: trachealstenose.de@gmail.com