Gemeinsam etwas bewirken
Am Anfang standen zwei Frauen mit der diagnostizierten Trachealstenose alleine da. Ihr behandelnder Arzt hat sie zusammengebracht und motiviert, eine Selbsthilfegruppe für Patientinnen und Patienten mit einer idiopathischen subglottischen Stenose zu gründen.
Im Jahr 2022 wurden die ersten wichtigen Schritte zur Vernetzung unternommen: Eine eigene Website ging online, zudem wurde ein Informationsflyer gestaltet. Die Resonanz war überwältigend – innerhalb von nur zwölf Monaten wuchs die Gruppe auf über 50 Mitglieder aus der Schweiz, Deutschland und Österreich an. Inzwischen umfasst die Selbsthilfegruppe bereits mehr als 150 Mitglieder und wächst stetig weiter.
Andrea E., Gerti M., Katja F., Yvonne S. und Meike K.
an der Gründungsfeier des deutschen Vereins.
Nicht auf dem Bild: Anna G.
Ein wichtiges Ziel unserer Gruppe ist es, sich gegenseitig auszutauschen, zu unterstützen und Informationen zur Erleichterung der Lebenssituation zur Verfügung zu stellen. Ein weiteres Ziel ist, unsere seltene Erkrankung bekannter zu machen, denn leider wird die Trachealstenose noch viel zu oft lange nicht erkannt, so dass Betroffene häufig einen langen Leidensweg durchlaufen bevor sie Hilfe erfahren.
Wir treffen uns in der Regel einmal im Monat zu einem Videocall und veranstalten einmal im Jahr ein persönliches Treffen. Gelegentlich können wir einen Arzt für ein Treffen gewinnen. Dazwischen besuchen wir Ärztekongresse und ähnliche Veranstaltungen, um unsere Krankheit besser bekannt zu machen. Schau in unseren Terminkalender.
Im Jahr 2023 wurde der Schweizer Verein mit Sitz in Weinfelden und im Jahr 2024 der Deutsche Verein mit Sitz in Wangen im Allgäu gegründet. Gemeinsam bilden wir eine Selbsthilfegruppe, beide Vereine arbeiten eng zusammen.
Bist du auch betroffen und an Kontakt mit anderen Betroffenen interessiert?
Schreibe einfach eine Mail an trachealstenose@gmail.com.
Noch besser, registriere dich als neues Mitglied (klicke oben rechts auf Anmelden und dann Registrieren). Wir nehmen umgehend mit dir Kontakt auf. Du wirst automatisch dem richtigen Verein zugewiesen. Wir weisen dich darauf hin, dass du unsere Teilnahmebedingungen und unsere Datenschutzerklärung akzeptieren und einen Ausweis hochladen musst.
Schweiz
Selbsthilfe Trachealstenose
Deutschland
Selbsthilfe Trachealstenose e.V
Wir sind Mitglied von, oder gelistet bei:
In der Datenbank BLAUE ADRESSEN sind seltene Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben, für die aber bisher kein Angebot der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland vermittelt werden konnte. Bei den Stichworten, die am Wortende mit (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.
Der Versorgungsatlas richtet sich an Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, nicht medizinisches Personal sowie an Interessierte gleichermaßen. Die webbasierte Informationsplattform SE-ATLAS bietet einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
ProRaris ist der Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer seltenen Krankheit. Zudem unterstützen wir isolierte Kranke, die von keiner Organisation vertreten werden. ProRaris setzt sich für einen gleichwertigen Zugang zur Versorgung für alle ein. Auch wacht ProRaris darüber, dass die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten den Interessen der Betroffenen entspricht. Um dies zu erreichen, arbeitet ProRaris als Schlüsselpartner bei der Umsetzung der Massnahmen mit und bringt die Patientenexpertise in die diversen Projekte ein. ProRaris sichert die Patientenbeteiligung wie sie im Nationalen Konzept ausdrücklich vorgesehen ist.