Einleitung
Publiziert am:
Gültig für neue Mitglieder ab:
Gültig für bestehende Mitglieder ab:
17.11.2022
sofort
01.01.2023
Liebes Mitglied
Wir freuen uns sehr auf einen wertvollen Austausch mit dir.
Die Selbsthilfegruppe Trachealstenose Schweiz betreibt diese Website als Treffpunkt und Plattform für Menschen, die an einer idiopathischen subglottischen Stenose leiden. Mitglied dieser Selbsthilfegruppe können grundsätzlich alle Personen werden, die an dieser Krankheit leiden oder sich stellvertretend um eine solche Personen kümmern (z.B. Angehörige von schwerkranken Patientinnen oder Patienten).
Damit sich alle Mitglieder jederzeit wohlfühlen, möchten wir, dass die «Spielregeln für die Video-Treffen unserer Selbsthilfegruppe» und die «Gruppenabmachungen» der Selbsthilfe Schweiz/Thurgau wahrgenommen werden.
Inhaltliche, medizinische Verantwortung
Sämtliche Informationen auf dieser Website sind ausschliesslich als Erfahrungen und Ratschläge und damit als persönliche Meinung der betroffenen Personen zu betrachten. Nicht erwähnte Behandlungen oder Medikamente gelten nicht als ungeeignet, sondern es bestehen schlicht keine persönlichen und hier geteilte Erfahrungen damit.
Die Selbsthilfegruppe lehnt jede medizinische Verantwortung in Bezug auf die Inhalte ausdrücklich ab. Sie sind nur in Ausnahmefällen durch geschultes Fachpersonal überprüft. Jedes Mitglied muss sich bei seinem Arzt über die Möglichkeiten und Folgen einer Behandlung oder eines Medikaments informieren.
Vertraulichkeit & Datenschutz
Alle Personendaten unterstehen grundsätzlich den Datenschutzgesetzen der Schweiz (DSG-CH und der ab 01.09.2023 gültige Version) und der EU (DSGVO).
Hier geht es zur Datenschutzerklärung der Selbsthilfegruppe Trachealstenose Schweiz.
Ziel der Regelungen ist der Schutz der Persönlichkeit, Intimsphäre und Integrität betroffener Personen. Diese sind insbesondere durch das Weitergeben von Personendaten, insbesondere der besonders schützenswerten Daten, gefährdet.
Bei der Nutzung der Websites (www. trachealstenose.ch/www.trachealstenose.com) und in diesem Kontext für den Austausch unter den Mitgliedern verwendeten anderen Kommunikationsmittel (zum Beispiel virtuellen Videomeetings, Chat-Gruppen) kann es zur Bekanntgabe von Personendaten – darunter auch besonders schützenswerter Personendaten – an andere Mitglieder der Selbsthilfegruppe Trachealstenose kommen. Besonders schützenswerte Personendaten stellen namentlich Informationen über den Gesundheitszustand eines Mitgliedes dar.
Damit wir sicher sein können, dass wir keine Fake-Mitglieder in unsere Gruppe aufnehmen, müssen Antragsteller vor ihrer Aufnahme einen gültigen Personalausweis mit Bild zur Identifikation per Mail vorlegen. Diese legen wir zu unserer Dokumentation als Nachweis in der Mitglieder-Datenbank ab.
Mit der Annahme der vorliegenden Erklärung nimmt das Mitglied Kenntnis von der Bearbeitung und der Bekanntgabe seiner Personendaten – darunter auch von der Bekanntgabe seiner besonders schützenswerten Personendaten, sofern das Mitglied Informationen über seinen Gesundheitszustand preisgibt – an andere Mitglieder und erklärt ausdrücklich seine Einwilligung zur Bekanntgabe dieser Personendaten an andere Mitglieder der Selbsthilfegruppe Trachealstenose.
Zudem verpflichtet sich das unterzeichnete Mitglied, die persönlichen Daten (namentlich auch die besonders schützenswerten Personendaten) der anderen Mitglieder nur für die Zwecke der Selbsthilfegruppe (d.h. nur zum Austausch unter Mitgliedern der Selbsthilfegruppe) zu nutzen und nicht Dritten bekannt zu geben. Es dürfen keine Aufnahmen, Screenshots oder Kopien von persönlichen Daten anderer Mitglieder gemacht werden. Die Teilnahme an Gruppentreffen muss unter Ausschluss von Drittpersonen, idealerweise in einem geschlossenen Raum erfolgen. Die Zugangsberechtigung zum Mitgliederbereich und die Links zu den Online-Treffen dürfen nicht geteilt, bzw. an Dritte weitergegeben werden.
Ausgeschlossen von dieser Vertraulichkeitsregelung sind anonymisierte Informationen, die sich weder direkt noch indirekt auf eine betroffene Person beziehen oder sich auf eine solche zurückführen lassen. Dabei ist Vorsicht walten zu lassen, denn auch eine Kombination scheinbar anonymer Informationen können eine betroffene Person identifizieren.
Ich bestätige hiermit, alle Regeln zu unseren Treffen («Spielregeln für die Video-Treffen unserer Selbsthilfegruppe», «Gruppenabmachungen» der Selbsthilfegruppe Schweiz/Thurgau) und die oben genannten Regeln zur Benutzung der Homepages gelesen und verstanden zu haben und damit einverstanden zu sein.
Kommerzielle Nutzung der Plattform
Die Selbsthilfegruppe ist keine kommerzielle Organisation. Sie betreibt ausschliesslich Werbung in eigener Sache und stellt sich weder in den Dienst medizinischer Organisationen noch pharmazeutischer Hersteller.
Die Kosten für den Betrieb dieser Website wird durch einen pauschalen Beitrag auf die Mitglieder abgewälzt. Die Gesamtkosten werden jedes Jahr den Mitgliedern publiziert und durch deren Anzahl geteilt. Der gerundete Betrag wird durch die Administration festgelegt und ist an diese zu überweisen. Nichtbezahlung des Beitrags hat den Ausschluss aus der Selbsthilfegruppe zur Folge.
Änderungen der Teilnahmebedingungen
Diese Teilnahmebedingungen können vom Vorstand der Selbsthilfegruppe Trachealstenose jederzeit und ohne Vorankündigung mit einer Übergangsfrist von mindestens vier Wochen angepasst werden. Die Mitglieder werden per Mail und Forum-Beitrag über Änderungen informiert.
Will ein Mitglied die geänderten Bedingungen nicht akzeptieren, muss es sich aktiv innerhalb der Übergangsfrist beim Vorstand melden. Ohne Meldung gelten die neuen Bedingungen als akzeptiert.
Werden die Bedingungen nicht angenommen, gilt das spätestens per Fristablauf als Austritt aus der Selbsthilfegruppe Trachealstenose.