Teilnahmebedingungen
Publiziert am:
Gültig ab:
03.08.2024
sofort
Diese Ausgabe der Teilnahmebedingungen ist inhaltlich identisch zur vorherigen Version. Sämtliche Anpassungen sind ausschliesslich mit der Gründung des deutschen Vereins Selbsthilfe Trachealstenose begründet.
Einleitung
Liebes Mitglied, liebe antragstellende Person
Wir freuen uns sehr auf einen wertvollen Austausch mit dir.
Die Selbsthilfe Trachealstenose betreibt diese Website als Treffpunkt und Plattform für Menschen, die an einer idiopathischen subglottischen Stenose leiden. Zudem möchte sie den Bekanntheitsgrad des Krankheitsbildes der idiopathischen subglottischen Stenose insbesondere bei Kliniken und Ärzten erhöhen.
Damit sich alle Mitglieder jederzeit wohlfühlen, müssen alle antragstellenden Personen und Mitglieder entweder die Statuten (für Mitglieder des Schweizer Vereins) oder die Vereinssatzung (für Mitglieder des deutschen Vereins) und ein paar wesentliche Ergänzungen akzeptieren. Dies sind
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«Spielregeln für die Video-Treffen unserer Selbsthilfegruppe» und die
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«Gruppenabmachungen» der Selbsthilfe Trachealstenose,
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die nachstehenden Einschränkungen zur inhaltlichen und medizinischen Verantwortung,
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die Regelungen zur Vertraulichkeit und zum Datenschutz.
Mitgliedschaft
Die Mitgliedschaft in einem der beiden Vereine Selbsthilfe Trachealstenose ist eine zwingende Voraussetzung für den Zugang zu den Mitgliederseiten dieser Website und die Teilnahme an den Gruppendiskussionen.
Mitglieder der Vereine können natürliche und juristische Personen sowie Personengesellschaften sein, welche den Zweck des Vereins anerkennen und fördern.
Dies sind namentlich Patientinnen und Patienten, betreuende Personen sowie Ärzte und Kliniken.
Kommerzielle Nutzung der Plattform, Vereinsbeitrag
Die Vereine Selbsthilfe Trachealstenose sind keine kommerzielle Organisationen. Sie betreiben ausschliesslich Werbung in eigener Sache und stellen sich weder in den Dienst medizinischer Organisationen noch pharmazeutischer Hersteller.
Die Kosten für den Betrieb dieser Website wird durch die Vereinsbeiträge gedeckt. Diese Beiträge werden jährlich von den Mitgliederversammlungen beschlossen. Die Nichtbezahlung des Vereinsbeitrags hat den Vereinsausschluss zur Folge.
Der aktuelle Beitrag ist CHF/EUR 20.-- (Stand 23.04.2023)
Inhaltliche, medizinische Verantwortung
Sämtliche Informationen auf dieser Website sind ausschliesslich als Erfahrungen und Ratschläge und damit als persönliche Meinung von betroffenen Personen zu betrachten. Nicht erwähnte Behandlungen oder Medikamente gelten nicht als ungeeignet, sondern es bestehen schlicht keine persönlichen und hier geteilte Erfahrungen.
Die Vereine Selbsthilfegruppe Trachealstenose lehnen jede medizinische Verantwortung in Bezug auf sämtliche Inhalte ausdrücklich ab. Sie sind nur in Ausnahmefällen durch geschultes Fachpersonal überprüft. Jedes Mitglied muss sich bei seinem Arzt über die Möglichkeiten und Folgen einer Behandlung oder eines Medikaments selbst informieren.
Diese Einschränkung gilt auch für Informationen, welche an physischen und virtuellen Gruppentreffen vermittelt werden.
Vertraulichkeit & Datenschutz
Alle Personendaten unterstehen grundsätzlich den Datenschutzgesetzen der Schweiz (DSG-CH) und der EU (DSGVO).
Ziel dieser Regelungen ist der Schutz der Persönlichkeit, Intimsphäre und Integrität betroffener Personen. Diese sind insbesondere durch das Weitergeben von besonders schützenswerten Persondendaten gefährdet. Als besonders schützenswerte Personendaten gelten namentlich Informationen über den Gesundheitszustand einer Person.
Bei der Nutzung der Foren auf dieser Websites (www.trachealstenose.com) und in diesem Kontext für den Austausch unter den Mitgliedern verwendeten anderer Kommunikationsmittel (zum Beispiel virtuellen Videomeetings, Chat-Gruppen) kommt es zwangsläufig zur Bekanntgabe auch besonders schützenswerter Personendaten an die teilnehmenden Vereinsmitglieder. Wobei jedes Mitglied selbst entscheidet, welche Informationen es über welchen Kanal über sich preisgeben will. Es besteht zu keiner Zeit irgendein Zwang zur Offenlegung persönlicher Daten.
Zudem verpflichtet sich jedes Vereinsmitglied, die persönlichen Daten (namentlich die besonders schützenswerten Personendaten) der anderen Mitglieder nur für die Zwecke des Vereins Selbsthilfe Trachealstenose (d.h. nur zum Austausch unter Mitgliedern des Vereins) zu nutzen und keinem Dritten bekannt zu geben. Es dürfen keine Aufnahmen, Screenshots oder Kopien von persönlichen Daten anderer Mitglieder gemacht werden. Die Teilnahme an Gruppentreffen muss unter Ausschluss von Drittpersonen, idealerweise in einem geschlossenen Raum erfolgen. Die Zugangsberechtigung zum Mitgliederbereich und die Links zu den Online-Treffen dürfen nicht geteilt, bzw. an Dritte weitergegeben werden.
Ausgeschlossen von dieser Vertraulichkeitsregelung sind anonymisierte Informationen, die sich weder direkt noch indirekt auf eine betroffene Person beziehen oder sich auf eine solche zurückführen lassen. Dabei ist Vorsicht walten zu lassen, denn auch eine Kombination scheinbar anonymer Informationen können eine betroffene Person identifizieren.
Damit wir sicher sein können, dass keine Fake-Mitglieder in in den Verein aufgenommen werden, müssen antragstellende Personen vor ihrer Aufnahme einen gültigen Personalausweis mit Bild zur Identifikation über die Upload-Funktion dieser Homepage vorlegen. Diesen legen wir als Nachweis in der Mitglieder-Datenbank ab.
Was ist ein Fake-Profil?
Hinter einem Fake-Profil steht nicht die Person, die sie vorgibt zu sein. Jedermann kann einen Mail-Account unter beliebigem Namen eröffnen und diesen für die Registrierung nutzen, denn er hat ja Zugang zu den Mails. Die Übermittlung läuft über sichere Verbindungen und ist sicherer als eine Postsendung. Wir wollen einfach wissen, dass es zumindest einen Ausweis mit deinem Namen zu geben scheint.
Durch Fake-Profile gesammelte Informationen können bei Socializing-Anrufen gut eingesetzt werden, zum Beispiel bei der betagten Mutter einer Patientin: "Ihrer Tochter geht es ganz schlecht, sie muss dringend und sofort operiert werden, aber dafür muss erst eine Anzahlung geleistet werden. Ich würde dieses Geld in der Klinik vorbei bringen." Von wegen Klinik, den Rest kannst du dir ausmalen.
Mit der Annahme dieser Teilnahmebedingungen bestätigt die antragstellende Person, alle Regeln zu unseren Treffen («Spielregeln für die Video-Treffen unserer Selbsthilfegruppe», «Gruppenabmachungen» der Selbsthilfegruppe Schweiz/Thurgau) und die oben genannten Regeln zur Benutzung der Homepage gelesen und verstanden zu haben und damit einverstanden zu sein.
Ebenso gelten die Vereinsstatuten, bzw. die Vereinssatzung des jeweils zuständigen Vereins als akzeptiert.
Änderungen der Teilnahmebedingungen und Statuten
Die Teilnahmebedingungen können von den Vorständen der Vereine Selbsthilfe Trachealstenose (Schweiz und Deutschland) jederzeit und ohne Vorankündigung mit einer Übergangsfrist von mindestens vier Wochen angepasst werden. Die Mitglieder werden per Mail und Forum-Beitrag über Änderungen informiert.
Die Schweizer Vereinsstatuten und die deutsche Vereinssatzung können ausschliesslich durch die jeweiligen Mitgliederversammlungen geändert werden.
Will ein Mitglied die geänderten Teilnahmebedingungen nicht akzeptieren, muss es sich aktiv innerhalb der Übergangsfrist beim Vorstand seines Vereins melden. Ohne Meldung gelten die neuen Bedingungen als akzeptiert.
Werden die Bedingungen nicht angenommen, gilt das spätestens per Ablauf der Übergangsfrist als Austritt aus dem jeweiligen Verein Selbsthilfegruppe Trachealstenose.