Derzeit übliche Behandlungsmethoden
Meistens diagnostiziert ein HNO-Arzt oder Pneumologe die idiopathische Stenose. Nach der Diagnose solltest du dich an eine spezialisierte Klinik wenden. Dort wird die Stenose genau untersucht und gemeinsam mit dir entschieden, welche Behandlung am besten zu deiner Situation passt. Die folgenden Methoden gibt es aktuell.
Endoskopische Behandlungen:
Hochdruck-Ballondilatation – die häufigste Therapie
Die Ballondilatation ist derzeit die gängigste, sicherste und schonendste Methode zur Behandlung einer subglottischen Stenose. Dabei wird die verengte Stelle zunächst vorsichtig eingeschnitten – möglichst ohne den Einsatz von Laser – und anschließend mit einem speziellen Ballonkatheter aufgedehnt. In vielen Fällen wird ein Kortisonpräparat (meist Triamcinolon/Volon A) direkt ins Gewebe gespritzt, um die Wirkung zu verlängern. Zusätzlich inhalieren viele Betroffene täglich das Kortison Budesonid. Das kann die Abstände zwischen den notwendigen Eingriffen deutlich verlängern.
Der Eingriff selbst dauert etwa 20 Minuten und findet unter Vollnarkose statt. Meist bleibst du eine Nacht zur Überwachung in der Klinik.
Viele berichten schon kurz nach der Behandlung über eine spürbare Verbesserung der Atmung. Wenn alle ein bis zwei Jahre eine erneute Dilatation notwendig ist, gilt das Verfahren als langfristig erfolgreich.
Folgetermine solltest du daher so früh wie möglich vereinbaren und die Belastung nicht zu groß werden lassen.
Wir sollten keine Notfallsituation riskieren, das raten uns auch die Ärzte!
Für die Dilatation werden verschiedene Ballonkatheter verwendet:
Einige bevorzugen die glatte Oberfläche eines herkömmlichen Ballonkatheters. Hier wird vor und zwischen den einzelnen Weitungsvorgängen durch Zugabe von Sauerstoff eine Übersättigung erreicht, die es ermöglicht, ein- oder mehrmals die Stenose aufzudehnen.
Der Trachealator-Katheter hingegen ermöglicht eine Beatmung während der Dilatation, muss aber anschließend gedreht werden, um die Stenose gleichmäßig zu weiten.
Quelle: Mit freundlicher Genehmigung von https://www.spiggle-theis.com/de/produktuebersicht/trachealator
FAZIT:
Die Ballondilatation ist eine effektive und sichere Behandlungsoption für IPSS. Es treten nahezu keine Postoperativen Komplikationen auf.
Eine ausführliche Beschreibung zum Verfahren findest du auf der Webseite des Klinikums Stuttgart:
Laserdilatation oder Laserabtragung – zunehmend umstritten
Früher wurden Laser häufiger eingesetzt, um die Stenose zu öffnen. Heute wird davon oft abgeraten, da das Risiko für tiefere Gewebeverletzungen steigt. Besonders bei wiederholten Eingriffen kann es zu bleibenden Schäden kommen. Deshalb empfehlen viele Fachärzte Laser nur in gut begründeten Ausnahmefällen. Auch bei einigen Mitgliedern unserer Gruppe kam es leider zu Verletzungen und Narbenbildung beim Lasern.
Weitere endoskopische Verfahren
Im Ratgeber von Catherine Anderson werden noch andere endoskopische Verfahren beschrieben. Diese werden aber hierzulande kaum angewendet und sind zumindest bei unseren Mitgliedern nicht bekannt.
Der Einsatz von Stents ist bei idiopathischen Stenosen grundsätzlich abzulehnen, da sie das Wachstum der Stenose nicht aufhalten und die Stents in die Stenose hineinwachsen.
Offene chirurgische Behandlungen:
Cricotracheale Resektion (CTR)
Wenn andere Behandlungen nicht den gewünschten Erfolg bringen oder nicht mehr möglich sind, kann eine operative Entfernung der verengten Stelle notwendig werden. Dabei wird der vernarbte Teil der Luftröhre entfernt und die gesunden Enden wieder miteinander verbunden.
Diese Operation bringt in vielen Fällen eine langanhaltende Besserung der Atmung – oft über viele Jahre. Allerdings ist das Verfahren komplex und nicht ohne Risiken. Es kann zu Stimmbandnervverletzungen oder dauerhaften Stimmveränderungen kommen. Aus diesem Grund wird die CTR meist nur dann empfohlen, wenn alle anderen Optionen ausgeschöpft sind. Ihr Nutzen und ihre Risiken sollten sorgfältig und ohne Zeitdruck abgewogen werden. Hole dir wenn möglich zuvor eine Zweitmeinung ein.
Eine ausführliche Beschreibung zur OP findest du auf der Webseite des Klinikums Stuttgart:
Weitere Behandlungen
Ambulante Steroidinjektion
In einigen Kliniken werden inzwischen auch ambulante Kortisoninjektionen angeboten. Dabei wird ein lokal betäubendes Spray verwendet, bevor das Kortison direkt in das Narbengewebe gespritzt wird. Der Eingriff dauert nur wenige Minuten, eine Narkose ist nicht notwendig. Ziel ist es, das Wachstum der Stenose zu verlangsamen und die Zeit bis zur nächsten Dilatation zu verlängern. Erste Erfahrungen zeigen, dass dieses Verfahren gut verträglich und hilfreich sein kann.
Herr Dr. Kölmel vom Klinikum Stuttgart führt seit März 2023 ambulante Injektionen durch. Von Herrn Dr. Gökler im Elbe-Klinikum Stade wissen wir, dass er diese seit etwa Mitte 2024 ebenfalls durchführt.
Inhalatives Budesonid
Viele Betroffene verwenden zusätzlich das inhalative Kortison Budesonid (0,2 mg). Es kann helfen, das Narbenwachstum zu bremsen, den Schleim zu lösen und Hustenreiz zu lindern. Budesonid ist gut verträglich, wird lokal angewendet und hat nur selten Nebenwirkungen. Um Mundpilz zu vermeiden, solltest du nach dem Inhalieren gründlich mit Wasser und anschließend mit einem pflanzlichen Öl wie Sesamöl ausspülen. Das Öl solltest du nicht in den Abfluss kippen, sondern im Hausmüll entsorgen.
Budesonid (0,2 mg) ist in Pulverinhalatoren oder als Lösung für die Inhalation mit Inhaliergeräten erhältlich. Allerdings ist nicht jedes Inhaliergerät für die Vernebelung von Medikamenten geeignet.
Beim Inhalieren von Medikamenten mit einem Vernebler sollte immer darauf geachtet werden, dass das Fenster geöffnet ist und sich keine anderen Personen, vor allem keine Kinder, im Raum befinden. Sie würden das Kortison sonst unweigerlich mit einatmen.
Was du zusätzlich tun kannst
Weitere unterstützende Maßnahmen, die das Fortschreiten der Stenose verlangsamen und die Begleitsymptome lindern können, sind
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regelmäßiges Inhalieren mit Kochsalzlösung
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viel trinken, um den Schleim flüssig zu halten
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verschiedene Hilfsmittel zur besseren Schleimlösung
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gesunde Ernährung und viel Bewegung an der frischen Luft
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Vermeidung bzw. gute Ausheilung von Atemwegsinfekten
Was wir in der Selbsthilfe gelernt haben:
Die idiopathische subglottische Stenose (IPSS) ist chronisch, aber gutartig. Keine der derzeitigen Therapien garantiert einen dauerhaften Erfolg. Der Verlauf kann von Person zu Person stark variieren. Mit der richtigen Therapie – vor allem der schonenden Ballondilatation in Kombination mit Kortison – sowie unterstützenden Maßnahmen ist jedoch ein weitgehend beschwerdefreies Leben möglich.
Da IPSS selten ist, verfügen nicht alle Ärzt*innen über ausreichend Erfahrung.
Informiere dich deshalb gründlich und hol dir im Zweifel eine Zweitmeinung.
Weitere hilfreiche Tipps findest du im internen Forum der Selbsthilfegruppe und im Ratgeber von Catherine Anderson.