Derzeit übliche Behandlungsmethoden
Meistens diagnostiziert ein HNO-Arzt oder Pneumologe die idiopathische Stenose. Nach der Diagnose solltest du dich an eine spezialisierte Klinik wenden. Dort wird die Stenose genau untersucht und gemeinsam mit dir entschieden, welche Behandlung am besten zu deiner Situation passt. Die folgenden Methoden gibt es aktuell.
Endoskopische Behandlungen:
Hochdruck-Ballondilatation – die häufigste Therapie
Die Ballondilatation ist derzeit die gängigste, sicherste und schonendste Methode zur Behandlung einer subglottischen Stenose. Der Eingriff erfolgt in einer kurzen Vollnarkose (ca. 10–15 Minuten) und dauert insgesamt etwa 30 Minuten. Am Vortag finden in der Regel das Aufklärungsgespräch mit der Anästhesie sowie die Voruntersuchung in der HNO-Klinik statt.
Schonendes Verfahren
Spezialisierte Kliniken wenden folgende neue und sehr schonende
Behandlungsmethode an:
Über eine Maske wird Sauerstoff verabreicht, wodurch eine
Sauerstoffübersättigung im Blut erreicht wird. Zunächst wird das
Narbengewebe mit „Cold Steel” - ohne den Einsatz von Laser! -
vorsichtig eingeschnitten und mit einem speziellen Ballonkatheter aufgedehnt. In Stuttgart werden bessere Ergebnisse erzielt, indem die Dauer der Dilatation erhöht wird. Bei der ersten Dehnung sind es ca. 2 bis 2,5 Minuten, dann wird das lang wirksame Triamcinolon/Volon A direkt ins Gewebe injiziert, um die Wirkung zu verlängern. Anschliessend noch einmal ca. eine Minute lang geweitet.
Meist bleibst du eine Nacht zur Überwachung in der Klinik.
Wie erfolgreich ist die Behandlung?
Viele berichten bereits kurz nach der Ballondilatation über eine spürbare Verbesserung
der Atmung. Muss der Eingriff nur etwa alle ein bis zwei Jahre wiederholt werden, gilt die
Behandlung als langfristig erfolgreich.
Die Verengung kehrt in der Regel wieder. Folgetermine solltest du daher so früh wie möglich vereinbaren und die Belastung nicht zu gross werden lassen.
Eine Ballondilatation kann, sofern sie auf schonende Weise durchgeführt wird, selbst im hohen Alter sehr häufig wiederholt werden. Dabei können sich die Abstände auch verändern, meist ohne ersichtlichen Grund. Oftmals werden die Abstände zwischen den Dilatationen im Laufe des Älterwerdens grösser. Entzündungen können das Wachstum jedoch deutlich beschleunigen.
Video zur Ballondilatation
Die niederländische Selbsthilfegruppe „Stichting Subglottische Stenose“
stellt auf ihrer Homepage einen deutschsprachigen Film zur Verfügung,
der den Ablauf einer Ballondilatation in vereinfachter Form anschaulich erklärt.
https://subglottischestenose.nl/deutsch
Für die Dilatation werden verschiedene Ballonkatheter verwendet:
Einige bevorzugen die glatte Oberfläche eines herkömmlichen Ballonkatheters. Hier wird vor und zwischen den einzelnen Weitungsvorgängen durch Zugabe von Sauerstoff eine Übersättigung erreicht, die es ermöglicht, ein- oder mehrmals die Stenose aufzudehnen.
Aeris® Ballon-Dilatationskatheter
Die knochenähnliche Form mit Auswölbungen an beiden Enden des Aeris® Ballon-Dilatationskatheters verhindert ein Verrutschen während der Dilatation von Atemwegsstenosen.
Quelle: Aeris® Ballon-Dilatationskatheter – SPIGGLE & THEIS Medizintechnik GmbH
Der Trachealator-Katheter hingegen ermöglicht eine Beatmung während der Dilatation, muss aber anschliessend gedreht werden, um "Dellen" zu vermeiden und die Stenose gleichmässig zu weiten.
Quelle: Mit freundlicher Genehmigung von https://www.spiggle-theis.com/de/produktuebersicht/trachealator
Die Ballondilatation ist eine effektive und sichere Behandlungsoption für IPSS. Es treten nahezu keine postoperativen Komplikationen auf.
Eine ausführliche Beschreibung zum Verfahren findest du auf der Webseite des Klinikums Stuttgart:
Laserdilatation oder Laserabtragung – zunehmend umstritten
Früher wurden Laser häufiger eingesetzt, um die Stenose zu öffnen. Heute wird davon oft abgeraten, da das Risiko für tiefere Gewebeverletzungen steigt. Besonders bei wiederholten Eingriffen kann es zu bleibenden Schäden kommen. Deshalb empfehlen viele Fachärzte Laser nur in gut begründeten Ausnahmefällen. Auch bei einigen Mitgliedern unserer Gruppe kam es leider zu Verletzungen und Narbenbildung beim Lasern.
Weitere endoskopische Verfahren
Im Ratgeber von Catherine Anderson werden noch andere endoskopische Verfahren beschrieben. Diese werden aber hierzulande kaum angewendet und sind zumindest bei unseren Mitgliedern nicht bekannt.
Der Einsatz von Stents ist bei idiopathischen Stenosen grundsätzlich abzulehnen, da sie das Wachstum der Stenose nicht aufhalten und die Stents in die Stenose hineinwachsen.
Offene chirurgische Behandlungen:
Cricotracheale Resektion (CTR)
Wenn andere Behandlungen nicht den gewünschten Erfolg bringen oder nicht mehr möglich sind, kann eine operative Entfernung der verengten Stelle notwendig werden. Dabei wird der vernarbte Teil der Luftröhre entfernt und die gesunden Enden wieder miteinander verbunden.
Diese Operation bringt in vielen Fällen eine langanhaltende Besserung der Atmung – wenn es gut geht, über viele Jahre. Allerdings ist das Verfahren komplex und nicht ohne Risiken. Es kann zu Stimmbandnervverletzungen oder dauerhaften Stimmveränderungen kommen. Aus diesem Grund wird die CTR meist nur dann empfohlen, wenn alle anderen Optionen ausgeschöpft sind. Ihr Nutzen und ihre Risiken sollten sorgfältig und ohne Zeitdruck abgewogen werden. Hole dir wenn möglich zuvor eine Zweitmeinung ein.
Eine ausführliche Beschreibung zur OP findest du auf der Webseite des Klinikums Stuttgart:
Weitere Behandlungen
Ambulante Steroidinjektion
In einigen Kliniken werden inzwischen auch ambulante Steroidinjektionen
angeboten. Dabei wird ein lokal betäubendes Spray verwendet, bevor das
Kortison (in der Regel Triamcinolon / VolonA) von aussen direkt in das
Narbengewebe gespritzt wird. Der Eingriff dauert nur wenige Minuten,
eine Narkose ist nicht notwendig. Ziel ist es, das Wachstum der Stenose
zu verlangsamen und die Zeit bis zur nächsten Dilatation zu verlängern.
Bei einigen wirken die Injektionen im Abstand von ungefähr drei Monaten
sehr gut. Sie können die Stenose über Jahre hinweg offenhalten, ohne
dass Nebenwirkungen auftreten. Leider wirken sie aber nicht bei allen.
Herr Dr. Kölmel vom Klinikum Stuttgart führt seit 2023 ambulante Injektionen durch.
Auch weitere Kliniken haben damit begonnen, ambulante Steroidinjektionen durchzuführen. Eine Übersicht der Kliniken ist unter https://www.trachealstenose.com/kliniken zu finden. Wir bemühen uns, unsere Informationen aktuell zu halten.
Inhalatives Budesonid
Viele Betroffene verwenden zusätzlich das inhalative Kortison Budesonid (0,2 mg). Es kann helfen, das Narbenwachstum zu bremsen, den Schleim zu lösen und Hustenreiz zu lindern. Budesonid ist gut verträglich, wird lokal angewendet und hat nur selten Nebenwirkungen. Um Mundpilz zu vermeiden, solltest du nach dem Inhalieren gründlich mit Wasser und anschliessend mit einem pflanzlichen Öl wie Sesamöl ausspülen. Das Öl solltest du nicht in den Abfluss kippen, sondern im Hausmüll entsorgen.
Budesonid (0,2 mg) ist in Pulverinhalatoren oder als Lösung für die Inhalation mit Inhaliergeräten erhältlich. Allerdings ist nicht jedes Inhaliergerät für die Vernebelung von Medikamenten geeignet.
Beim Inhalieren von Medikamenten mit einem Vernebler sollte immer darauf geachtet werden, dass das Fenster geöffnet ist und sich keine anderen Personen, vor allem keine Kinder, im Raum befinden. Sie würden das Kortison sonst unweigerlich mit einatmen.
Egal, wofür du dich entscheidest: Informiere dich sehr gut und entscheide dich nicht für eine Behand-lung, wenn du von der Methode nicht überzeugt bist und kein absolutes Vertrauen zur Ärztin oder zum Arzt hast. Hole dir möglichst eine Zweitmeinung ein. Für jede Behandlung ist es von Vorteil, wenn du sie angstfrei und entspannt angehen kannst. Beruhige deinen Körper und vor allem deine Atmung.
Was du zusätzlich tun kannst
Weitere unterstützende Massnahmen, die das Fortschreiten der Stenose verlangsamen und die Begleitsymptome lindern können, werden von unseren Mitgliedern im internen Bereich ausgetauscht und diskutiert.
Das sind unter anderem:
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regelmässiges Inhalieren mit Kochsalzlösung
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viel trinken, um den Schleim flüssig zu halten
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verschiedene Hilfsmittel zur besseren Schleimlösung wie Atemtrainingsgeräte, Übungen u.a.
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gesunde Ernährung und viel Bewegung an der frischen Luft
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Vermeidung bzw. gute Ausheilung von entzündlichen Atemwegsinfekten
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Räuspern vermeiden, Atmung verstärken anstatt zu Husten
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Injektionen mit dem GLP-1-Medikament Tirzepatid/ Mounjaro in sehr geringer Dosis (Studien darüber stehen allerdings erst am Anfang)
Was wir in der Selbsthilfe gelernt haben:
Die idiopathische subglottische Stenose (IPSS) ist chronisch, aber gutartig. Keine der derzeitigen Therapien garantiert einen dauerhaften Erfolg. Der Verlauf kann von Person zu Person stark variieren. Mit der richtigen Therapie – vor allem der schonenden Ballondilatation in Kombination mit Kortison – sowie unterstützenden Massnahmen ist jedoch ein weitgehend beschwerdefreies Leben möglich.
Da IPSS selten ist, verfügen nicht alle Ärzt*innen über ausreichend Erfahrung.
Informiere dich deshalb gründlich und hol dir im Zweifel eine Zweitmeinung.
Weitere hilfreiche Tipps findest du im internen Forum der Selbsthilfegruppe und im Ratgeber von Catherine Anderson.