Derzeit übliche Behandlungsmethoden
Nach der Diagnosestellung, meist durch einen niedergelassenen HNO-Arzt oder Pneumologen, solltest du eine spezialisierte Klinik mit möglichst viel Erfahrung aufsuchen. Dort bekommst du in der Regel zunächst einen Beratungstermin, bei bei dem die Stenose untersucht und die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten besprochen werden.
In der Regel wird dir als erste Behandlung eine Dilatation empfohlen, also ein Aufdehnen der Engstelle. Dabei handelt es sich um einen kurzen endoskopischen Eingriff, der schnell wieder zu einer guten Atmung führt.
Behandlungstermine solltest du immer rechtzeitig angehen und nicht zulange hinauszögern. Es macht wenig Sinn zu warten, bis die Belastung zu groß wird. Wenn die Stenose sehr eng und die Belastung hoch geworden ist (vor allem durch eine sehr späte richtige Diagnose), kannst du dich oft auch direkt an die behandelnden Klinikärzte wenden, um einen frühen Termin für die Dilatation zu erhalten.
Unsere Mitglieder werden derzeit überwiegend mit der Hochdruck-Ballondilatation behandelt und machen damit auch langfristig gute Erfahrungen. Die crikotracheale Resektion (CTR) wird gelegentlich empfohlen, sollte aber nicht die erste Wahl sein. Ihr Nutzen und ihre Risiken sollten sorgfältig und ohne Zeitdruck abgewogen werden. Hole dir wenn möglich zuvor eine Zweitmeinung ein.
Einige verwenden erfolgreich inhalative Steroide um die Abstände zwischen den Dilatationen zu verlängern.
Endoskopische Behandlungen:
Hochdruck-Ballondilatation
Dabei wird der narbige Stenosering zunächst sternförmig eingeschnitten und dann mit einem Ballonkatheter aufgedehnt. Zusätzlich wird ein langwirksames Kortisonpräparat (meist Triamcinolon) in das Gewebe gespritzt. Das injizierte Kortison verlängert das Intervall bis zur nächsten Behandlung. Zusätzlich kann täglich Budesonid inhaliert werden, um das Intervall zu verlängern.
Es handelt sich um einen schonenden Eingriff in kurzer Vollnarkose (ca. 30 Minuten). Zur Überwachung bleibst du in der Regel noch für eine Nacht in der Klinik.
Die Risiken dieses Verfahrens sind minimal, dafür kehrt die Verengung in der Regel zurück. Für die meisten in unserer Gruppe ist die wiederholte Dilatation mit zunehmenden Abständen jedoch dauerhaft sinnvoll und kann, wenn sie schonend und ohne Laser durchgeführt wird, bis ins hohe Alter mehrfach wiederholt werden. Wenn alle 1-2 Jahre eine Dilatation erforderlich ist, gilt die Dilatation als erfolgreich. Häufig werden auch die Abstände zwischen den Dilatationen größer.
Nach erfolgter Dilatation beschreiben die meisten unserer Mitglieder eine deutliche Besserung der Atemnot, einige denken seither „warum nicht schon früher“. Folgetermine solltst du daher so früh wie möglich vereinbaren und die Belastung nicht zu groß werden lassen. Wir sollten keine Notfallsituation riskieren, das raten uns auch die Ärzte!
Für die Dilatation werden verschiedene Ballonkatheter verwendet:
Einige bevorzugen die glatte Oberfläche eines herkömmlichen Ballonkatheters. Hier wird vor und zwischen den einzelnen Weitungsvorgängen durch Zugabe von Sauerstoff eine Übersättigung erreicht, die es ermöglicht, ein- oder mehrmals die Stenose aufzudehnen.
Der Trachealator-Katheter hingegen ermöglicht eine Beatmung während der Dilatation, muss aber anschließend gedreht werden, um die Stenose gleichmäßig zu weiten.
Quelle: Mit freundlicher Genehmigung von https://www.spiggle-theis.com/de/produktuebersicht/trachealator
Laserdilatation
Laser und Ballon oder Laser und manuelle Manipulation der Narbe.
Die Tendenz, eine idiopathische Trachealstenose mittels Lasereinschnitten zu öffnen, ist rückläufig, da die Laserbehandlung ein hohes Risiko birgt, den Ringknorpel und die Struktur in der Umgebung der Stenose nachhaltig zu verletzen. Die Stenose kehrt auch hier in der Regel zurück. Das Verletzungsrisiko steigt mit jeder Behandlung, weshalb sich die Laserbehandlung nicht für eine Wiederholungstherapie eignet.
Im neuen Leitfaden „What we learned - 2024“ wird eine Studie vorgestellt, nach der die Intervalle zwischen den Dilatationen verlängert werden können, wenn die Inzisionen vor der Ballondilatation mit einem Laser statt mit einem Skalpell durchgeführt werden. Es bleibt jedoch die Sorge, dass mit dem Laser tiefere Strukturen dauerhaft verletzt werden. Bei einigen Mitgliedern unserer Gruppe kam es leider zu Verletzungen und Narbenbildung beim Lasern.
Andere endoskopische Verfahren
werden im Ratgeber von Catherine Anderson beschrieben, werden aber hierzulande wohl kaum angewendet und sind zumindest bei unseren Mitgliedern nicht bekannt.
Der Einsatz von Stents ist bei idiopathischen Stenosen grundsätzlich abzulehnen, da sie das Wachstum der Stenose nicht aufhalten und die Stents in die Stenose hineinwachsen.
Offene chirurgische Behandlungen:
Trachealresektion, meist Cricotracheale Resektion
Eine Trachealresektion ist eine komplexe Operation, bei der ein vernarbter Teil der Luftröhre entfernt und die gesunden Enden wieder verbunden werden. Man spricht auch von cricotrachealer Resektion (CTR), laryngealer Trachealresektion (LTR) oder Trachealresektion und Reanastomose. Sie unterscheiden sich geringfügig voneinander, weisen aber auch Ähnlichkeiten auf. Wenn zum Beispiel der vernarbte Teil besonders lang ist, wird ein Stent oder ein Stück Rippe in den Hals eingesetzt, um den verlorenen Knorpel zu ersetzen und zu verhindern, dass die Luftröhre zusammenfällt.
In der Literatur wird eine Erfolgsrate von 80-95% angegeben. Im Durchschnitt hält eine Resektion etwa 10 Jahre. Wie bei allen Durchschnittswerten gilt auch hier, dass einige Eingriffe kürzer und andere länger halten.
Das größte Risiko ist die Restenose, es kann aber auch zu einer Schädigung der Stimmbandnerven kommen. Bei etwa 5 % der Patienten, die von einem sehr erfahrenen Chirurgen operiert werden, kommt es innerhalb von 3 Jahren zu einer erneuten Stenose. Bei den meisten Patienten kommt es zu einer dauerhaften Veränderung der Stimme (oft tiefer), da sich die Höhe des Kehlkopfes verändert (die für einen guten Stimmumfang erforderlich ist, insbesondere bei Sängern). Einige Patienten sind nicht in der Lage, ihre Stimme zu erheben oder laut zu sprechen.
Durch die Entfernung der Engstelle kann in vielen Fällen ein Stillstand des Wachstums oder zumindest eine Pause von vielen Jahren erreicht werden. Aufgrund des höheren Risikos empfehlen Fachspezialisten eine cricotracheale Resektion inzwischen nur noch, wenn Dilatationen keinen Erfolg zeigen oder es andere Gründe gibt, die Dilatationen nicht weiter fortzuführen.
In unserer Gruppe haben bereits einige Mitglieder sehr unterschiedliche Erfahrungen mit der CTR gemacht. Die meisten hatten einige Jahre lang keine Atmenbeschwerden. Allerdings wurde die Stimme durch die Operation oft dauerhaft beeinträchtigt.
Ausführliche Beschreibung sind zu finden unter www.klinikum-stuttgart.de und im Ratgeber von Catherine Anderson.
Weitere Behandlungen:
Ambulante Steroidinjektion
In den USA und teilweise auch in Europa werden immer mehr Patientinnen mit Steroidinjektionen direkt in den Hals behandelt. Damit kann nach einer Dilatation das Wachstum der Stenose deutlich verlangsamt und damit die beschwerdefreie Zeit verlängert werden. Die Dilatationsintervalle werden dadurch größer.
Für die ambulante Injektion ist keine Vollnarkose notwendig, sie erfolgt durch eine örtliche Betäubung der Luftröhre. Zunächst wird ein Lokalanästhetikum gespritzt, das sich beim Husten in der Luftröhre verteilt. Anschließend wird das Steroid unter Sicht mit einem Endoskop direkt in das Narbengewebe gespritzt. Der Eingriff dauert nur wenige Minuten und man kann die Praxis direkt danach verlassen.
Mit einer Serie von ca. 5 Injektionen im Abstand von ca. 3 Monaten wurden in unserer Gruppe erste gute Erfahrungen gemacht.
Weitere unterstützende Maßnahmen, die das Fortschreiten der Stenose verlangsamen und die Begleitsymptome lindern können, sind
-
Tägliche Inhalation mit Budesonid
-
regelmäßiges Inhalieren mit Kochsalzlösung
-
viel trinken, um den Schleim flüssig zu halten
-
verschiedene Hilfsmittel zur besseren Schleimlösung
-
gesunde Ernährung und viel Bewegung an der frischen Luft
-
Vermeidung bzw. gute Ausheilung von Atemwegsinfekten
Weitere Tipps gibt es auch im internen Forum und durch den Austausch in der Selbsthilfegruppe sowie im Ratgeber von Catherine Anderson.
Was wir in der Selbsthilfe gelernt haben:
Die idiopathische Stenose ist chronisch und keine der derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten kann garantieren, dass die Stenose ein Leben lang verschwindet.
Das mag zunächst erschrecken, aber zum Glück ist die Stenose gutartig und ermöglicht dank immer besserer Behandlungsmethoden und unterstützender Maßnahmen ein weitgehend beschwerdefreies Leben.
Wir können uns aktiv für die Behandlung einsetzen, die gut für uns ist. Da unsere Erkrankung so selten und die Diagnose noch sehr jung ist (die ersten Bezeichnungen gab es erst in den 70er Jahren), können wir nicht davon ausgehen, dass jeder Arzt und jede Klinik sich auskennt und Erfahrung auf diesem Gebiet hat.
So ist z.B. die Erkenntnis, dass man mit den neuesten, sehr schonenden Ballondilatationen sehr gute Ergebnisse erzielen und diese Methode auch dauerhaft anwenden kann, nicht überall bekannt. Manche Chirurgen kennen sich vielleicht nur mit großen Operationen aus und raten dann schneller zu einer crikotrachealen Resektion als andere.
Es ist also sehr wichtig, sich genau zu informieren und gegebenenfalls mindestens eine Zweitmeinung einzuholen.