Nous travaillons constamment à mieux faire connaître notre maladie afin que les personnes touchées puissent obtenir le bon diagnostic et obtenir une aide plus rapidement à l'avenir. Malheureusement, les diagnostics erronés tels que l'asthme ou les troubles psychosomatiques sont souvent posés par les médecins de famille qui n'orientent pas les personnes concernées vers des ORL ou des pneumologues pour obtenir des éclaircissements supplémentaires.

Nous comptons actuellement 75 membres. Nous avons enregistré l'âge de 68 membres en avril 2024. Le groupe ne cesse de croître et, depuis peu, de plus en plus de jeunes le rejoignent.

Notre groupe d’entraide s’est développé de manière positive. Nous comptons désormais plus de 80 membres. Les statistiques montrent également combien de personnes se sont inscrites une seule fois mais ne se sont finalement jamais inscrites. Les hommes et les enfants (ou leurs parents) sont regroupés dans une colonne commune.

Les délais d'attente jusqu'au premier traitement varient en fonction du volume de patients de la clinique, mais peuvent parfois être raccourcis en contactant directement les médecins traitants.

72 traitements ont été enregistrés.
Heureusement, les traitements au laser sont en déclin.
Les reconstructions sont également incluses dans le CTR. Pour les membres qui ont été à nouveau dilatés depuis leur opération majeure, l'opération a eu lieu il y a plusieurs années.