Méthodes de traitement actuellement courantes
Une fois le diagnostic posé, généralement par un médecin ORL ou un pneumologue en exercice, vous devez vous rendre dans une clinique spécialisée aussi expérimentée que possible. Vous y recevrez généralement d'abord un rendez-vous de consultation au cours duquel la sténose sera examinée et les différentes options de traitement seront discutées.
En règle générale, le premier traitement recommandé est la dilatation, c'est-à-dire l'élargissement de la zone étroite. Il s’agit d’une procédure endoscopique courte qui rétablit rapidement une bonne respiration.
Vous devez toujours arriver à temps aux rendez-vous de traitement et ne pas les retarder trop longtemps. Il ne sert à rien d’attendre que la charge devienne trop importante. Si la sténose est très étroite et que la tension est devenue importante (notamment en raison d'un diagnostic correct très tardif), vous pouvez souvent contacter directement le clinicien traitant pour obtenir un rendez-vous rapide pour une dilatation.
Nos membres sont actuellement principalement traités par dilatation par ballonnet à haute pression et en ont fait de bonnes expériences à long terme. La résection cricotrachéale (CTR) est parfois recommandée mais ne doit pas être le premier choix. Leurs avantages et leurs risques doivent être soigneusement pesés et sans contrainte de temps. Si possible, obtenez d’abord un deuxième avis.
Certains utilisent avec succès des stéroïdes inhalés pour augmenter l’intervalle entre les dilatations.
Traitements endoscopiques:
Dilatation par ballonnet haute pression
L'anneau de sténose cicatrisé est d'abord incisé en forme d'étoile puis élargi à l'aide d'un cathéter à ballonnet. De plus, une préparation de cortisone à action prolongée (généralement de la triamcinolone) est injectée dans les tissus. La cortisone injectée prolonge l’intervalle jusqu’au prochain traitement. De plus, le budésonide peut être inhalé quotidiennement pour prolonger l’intervalle.
Il s'agit d'une procédure douce sous anesthésie générale de courte durée (environ 30 minutes). Vous resterez généralement une nuit à la clinique pour une surveillance.
Les risques de cette procédure sont minimes, mais le rétrécissement revient généralement. Cependant, pour la plupart des membres de notre groupe, une dilatation répétée à intervalles croissants est logique à long terme et, si elle est effectuée avec douceur et sans laser, elle peut être répétée plusieurs fois jusqu'à un âge avancé. Si une dilatation est nécessaire tous les 1 à 2 ans, la dilatation est considérée comme réussie. Les distances entre dilatations deviennent souvent plus grandes.
Après dilatation, la plupart de nos membres décrivent une amélioration significative de leur essoufflement, et certains se demandent depuis « pourquoi pas plus tôt ». Vous devez donc fixer des rendez-vous de suivi le plus tôt possible et ne pas laisser le stress devenir trop important. Il ne faut pas risquer une situation d'urgence, c'est ce que nous conseillent aussi les médecins !
Différents cathéters à ballonnet sont utilisés pour la dilatation :
Certains préfèrent la surface lisse d’un cathéter à ballonnet traditionnel. Ici, avant et entre les différents processus de dilatation, une sursaturation est obtenue par ajout d'oxygène, ce qui permet de dilater la sténose une ou plusieurs fois.
Le cathéter trachéal, quant à lui, permet la ventilation pendant la dilatation, mais doit ensuite être tourné pour dilater uniformément la sténose.
Source : Avec l'aimable autorisation de https://www.spiggle-theis.com/de/produktuebersicht/trachealator
Dilatation au laser
Laser et ballon ou laser et manipulation manuelle de la cicatrice.
La tendance à ouvrir une sténose trachéale idiopathique à l'aide d'incisions au laser diminue car le traitement au laser comporte un risque élevé de causer des lésions durables au cartilage cricoïde et à la structure entourant la sténose. La sténose revient généralement ici aussi. Le risque de blessure augmente à chaque traitement, c'est pourquoi le traitement au laser ne convient pas à une thérapie répétée.
Le nouveau guide « Ce que nous avons appris - 2024 » présente une étude qui montre que les intervalles entre les dilatations peuvent être augmentés si les incisions avant la dilatation du ballon sont pratiquées avec un laser plutôt qu'un scalpel. Cependant, on craint toujours que le laser ne endommage de manière permanente les structures plus profondes. Malheureusement, certains membres de notre groupe ont subi des blessures et des cicatrices lors du traitement au laser.
Autres procédures endoscopiques
sont décrites dans le guide de Catherine Anderson, mais sont peu utilisées dans ce pays et ne sont pas connues, du moins parmi nos membres.
L'utilisation de stents doit généralement être rejetée dans les sténoses idiopathiques car ils n'arrêtent pas la croissance de la sténose et les stents se développent dans la sténose.
Traitements chirurgicaux ouverts:
Résection trachéale, généralement résection cricotrachéale
Une résection trachéale est une opération complexe dans laquelle une partie cicatrisée de la trachée est retirée et les extrémités saines sont reconnectées. On l'appelle également résection cricotrachéale (CTR), résection trachéale laryngée (LTR) ou résection trachéale et réanastomose. Ils diffèrent légèrement les uns des autres, mais présentent également des similitudes. Par exemple, si la partie cicatrisée est particulièrement longue, un stent ou un morceau de côte est inséré dans le cou pour remplacer le cartilage perdu et empêcher la trachée de s'effondrer.
La littérature rapporte un taux de réussite de 80 à 95 %. En moyenne, une résection dure environ 10 ans. Comme pour toutes les moyennes, certaines procédures durent moins longtemps et d’autres plus longtemps.
Le plus grand risque est la resténose, mais des lésions des nerfs des cordes vocales peuvent également survenir. Environ 5 % des patients opérés par un chirurgien très expérimenté connaîtront une nouvelle sténose dans les 3 ans. La plupart des patients présentent un changement permanent de la voix (souvent plus profond) en raison de changements dans la hauteur du larynx (ce qui est nécessaire à une bonne étendue vocale, en particulier chez les chanteurs). Certains patients sont incapables d’élever la voix ou de parler fort.
Dans de nombreux cas, la suppression du goulot d’étranglement peut stopper la croissance ou au moins lui imposer une pause de plusieurs années. En raison du risque plus élevé, les spécialistes recommandent désormais une résection cricotrachéale uniquement si les dilatations échouent ou s'il existe d'autres raisons de ne pas poursuivre les dilatations.
Certains membres de notre groupe ont déjà vécu des expériences très différentes avec le CTR. La plupart n’ont eu aucun problème respiratoire depuis quelques années. Cependant, la voix était souvent définitivement affectée par l’opération.
Une description détaillée peut être trouvée sur www.klinikum-stuttgart.de et dans le guide de Catherine Anderson.
Autres traitements:
Injection ambulatoire de stéroïdes
Aux États-Unis et en partie aussi en Europe, de plus en plus de patients sont traités avec des injections de stéroïdes directement dans la gorge. Cela signifie que la croissance de la sténose peut être considérablement ralentie après la dilatation et que la période sans douleur peut être prolongée. Cela entraîne un allongement des intervalles de dilatation.
Aucune anesthésie générale n'est nécessaire pour l'injection ambulatoire ; elle est réalisée sous anesthésie locale de la trachée. Tout d’abord, un anesthésique local est injecté, qui est distribué dans la trachée lorsque vous toussez. Le stéroïde est ensuite injecté directement dans le tissu cicatriciel à l’aide d’un endoscope. La procédure ne prend que quelques minutes et vous pouvez quitter le cabinet immédiatement après.
Notre groupe a eu de premières bonnes expériences avec une série d'environ 5 injections à des intervalles d'environ 3 mois.
D'autres mesures de soutien qui peuvent ralentir la progression de la sténose et atténuer les symptômes qui l'accompagnent comprennent:
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Inhalation quotidienne de budésonide
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inhalation régulière avec une solution saline
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Boire beaucoup pour garder le mucus fluide
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diverses aides pour une meilleure solution de mucus
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une alimentation saine et beaucoup d'exercice au grand air
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Évitement ou bonne guérison des infections respiratoires
D'autres conseils sont également disponibles dans le forum interne et via les échanges au sein du groupe d'entraide et dans le guide de Catherine Anderson .
Ce que nous avons appris en entraide:
La sténose idiopathique est chronique et aucune des options thérapeutiques actuelles ne peut garantir que la sténose disparaîtra tout au long de la vie.
Cela peut sembler effrayant au début, mais heureusement, la sténose est bénigne et, grâce à des méthodes de traitement et à des mesures de soutien toujours améliorées, elle vous permet de vivre une vie largement sans douleur.
Nous pouvons activement plaider en faveur du traitement qui est bon pour nous. Parce que notre maladie est si rare et que le diagnostic est encore très récent (les premiers noms ne sont apparus que dans les années 1970), nous ne pouvons pas supposer que chaque médecin et chaque clinique sont compétents et ont de l'expérience dans ce domaine.
Par exemple, on ne sait pas très bien que de très bons résultats peuvent être obtenus avec les dilatations par ballonnet les plus récentes et très douces et que cette méthode peut également être utilisée de manière permanente. Certains chirurgiens ne connaissent que les opérations majeures et peuvent recommander une résection cricotrachéale plus rapidement que d’autres.
Il est donc très important d'obtenir des informations détaillées et, si nécessaire, d'obtenir au moins un deuxième avis.