Derzeit übliche Behandlungsmethoden
Meistens diagnostiziert ein HNO-Arzt oder Pneumologe die idiopathische Stenose. Nach der Diagnose solltest du dich an eine spezialisierte Klinik wenden. Dort wird die Stenose genau untersucht und gemeinsam mit dir entschieden, welche Behandlung am besten zu deiner Situation passt. Die folgenden Methoden gibt es aktuell.
Traitements endoscopiques:
Dilatation par ballonnet haute pression
L'anneau de sténose cicatrisé est d'abord incisé en forme d'étoile puis élargi à l'aide d'un cathéter à ballonnet. De plus, une préparation de cortisone à action prolongée (généralement de la triamcinolone) est injectée dans les tissus. La cortisone injectée prolonge l’intervalle jusqu’au prochain traitement. De plus, le budésonide peut être inhalé quotidiennement pour prolonger l’intervalle.
Différents cathéters à ballonnet sont utilisés pour la dilatation :
Certains préfèrent la surface lisse d’un cathéter à ballonnet traditionnel. Ici, avant et entre les différents processus de dilatation, une sursaturation est obtenue par ajout d'oxygène, ce qui permet de dilater la sténose une ou plusieurs fois.
Le cathéter trachéal, quant à lui, permet la ventilation pendant la dilatation, mais doit ensuite être tourné pour dilater uniformément la sténose.
Source : Avec l'aimable autorisation de https://www.spiggle-theis.com/de/produktuebersicht/trachealator
Dilatation au laser
Laser et ballon ou laser et manipulation manuelle de la cicatrice.
La tendance à ouvrir une sténose trachéale idiopathique à l'aide d'incisions au laser diminue car le traitement au laser comporte un risque élevé de causer des lésions durables au cartilage cricoïde et à la structure entourant la sténose. La sténose revient généralement ici aussi. Le risque de blessure augmente à chaque traitement, c'est pourquoi le traitement au laser ne convient pas à une thérapie répétée.
Le nouveau guide « Ce que nous avons appris - 2024 » présente une étude qui montre que les intervalles entre les dilatations peuvent être augmentés si les incisions avant la dilatation du ballon sont pratiquées avec un laser plutôt qu'un scalpel. Cependant, on craint toujours que le laser ne endommage de manière permanente les structures plus profondes. Malheureusement, certains membres de notre groupe ont subi des blessures et des cicatrices lors du traitement au laser.
Autres procédures endoscopiques
sont décrites dans le guide de Catherine Anderson, mais sont peu utilisées dans ce pays et ne sont pas connues, du moins parmi nos membres.
L'utilisation de stents doit généralement être rejetée dans les sténoses idiopathiques car ils n'arrêtent pas la croissance de la sténose et les stents se développent dans la sténose.
Traitements chirurgicaux ouverts:
Résection trachéale, généralement résection cricotrachéale
Le plus grand risque est la resténose, mais des lésions des nerfs des cordes vocales peuvent également survenir. Environ 5 % des patients opérés par un chirurgien très expérimenté connaîtront une nouvelle sténose dans les 3 ans. La plupart des patients présentent un changement permanent de la voix (souvent plus profond) en raison de changements dans la hauteur du larynx (ce qui est nécessaire à une bonne étendue vocale, en particulier chez les chanteurs). Certains patients sont incapables d’élever la voix ou de parler fort.
Autres traitements:
Injection ambulatoire de stéroïdes
Aux États-Unis et en partie aussi en Europe, de plus en plus de patients sont traités avec des injections de stéroïdes directement dans la gorge. Cela signifie que la croissance de la sténose peut être considérablement ralentie après la dilatation et que la période sans douleur peut être prolongée. Cela entraîne un allongement des intervalles de dilatation.
Inhalatives Budesonid
Notre groupe a eu de premières bonnes expériences avec une série d'environ 5 injections à des intervalles d'environ 3 mois.
D'autres mesures de soutien qui peuvent ralentir la progression de la sténose et atténuer les symptômes qui l'accompagnent comprennent:
-
Inhalation quotidienne de budésonide
-
inhalation régulière avec une solution saline
-
Boire beaucoup pour garder le mucus fluide
-
diverses aides pour une meilleure solution de mucus
-
une alimentation saine et beaucoup d'exercice au grand air
-
Évitement ou bonne guérison des infections respiratoires
Ce que nous avons appris en entraide:
La sténose idiopathique est chronique et aucune des options thérapeutiques actuelles ne peut garantir que la sténose disparaîtra tout au long de la vie.
Cela peut sembler effrayant au début, mais heureusement, la sténose est bénigne et, grâce à des méthodes de traitement et à des mesures de soutien toujours améliorées, elle vous permet de vivre une vie largement sans douleur.
Nous pouvons activement plaider en faveur du traitement qui est bon pour nous. Parce que notre maladie est si rare et que le diagnostic est encore très récent (les premiers noms ne sont apparus que dans les années 1970), nous ne pouvons pas supposer que chaque médecin et chaque clinique sont compétents et ont de l'expérience dans ce domaine.
Par exemple, on ne sait pas très bien que de très bons résultats peuvent être obtenus avec les dilatations par ballonnet les plus récentes et très douces et que cette méthode peut également être utilisée de manière permanente. Certains chirurgiens ne connaissent que les opérations majeures et peuvent recommander une résection cricotrachéale plus rapidement que d’autres.
Il est donc très important d'obtenir des informations détaillées et, si nécessaire, d'obtenir au moins un deuxième avis.