Statistiken für Betroffene und medizinisches Fachpersonal

Wir arbeiten ständig daran, unsere Krankheit bekannter zu machen, damit Betroffene in Zukunft schneller die richtige Diagnose und Hilfe bekommen. Fehldiagnosen wie Asthma oder Psychosomatisch werden leider oft von Hausärzten gestellt, die die Betroffenen nicht zur weiteren Abklärung an HNO- oder Thoraxärzte überweisen.

Inzwischen sind wir 100 Mitglieder und die Gruppe wächst stetig.

Unsere Selbsthilfegruppe hat sich erfreulich entwickelt. Mittlerweile sind wir über 80 Mitglieder. Die Statistik zeigt auch auf, wieviele Personen sich zwar einmal angemeldet, dann aber nie definitiv registriert haben. Männer und Kinder (bzw. deren Eltern) sind in einer gemeinsamen Spalte zusammengefasst.

Die Wartezeiten bis zur ersten Behandlung variieren je nach Patientenaufkommen der Klinik, können aber teilweise durch direkte Kontaktaufnahme mit den behandelnden Ärzten verkürzt werden.

Die meisten unserer Mitglieder machen gute Erfahrungen mit regelmäßigen Ballondilatationen, oft mit Volon A/Triamcinolon-Injektionen.
Die Laserbehandlungen sind erfreulicherweise rückläufig. Auch Mitomycin wird nur noch von wenigen Kliniken eingesetzt.
Die CTR umfasst auch Rekonstruktionen. Bei den Mitgliedern, die seit ihrer großen Operation wieder dilatiert wurden, liegt die Operation schon einige Jahre zurück.