Démystifier certains mythes sur ISGS
Il existe de nombreuses théories sur l’EIGS, ses causes et ses effets. Parfois, ce sont des médecins inexpérimentés qui vous en parlent. Nous voulons les tuer dans l’œuf :
"L'ISGS est causé par le reflux" - Non. Votre SIGS n’est PAS causé par un reflux. Pensez-y. Environ 60 % de la population mondiale souffre de reflux – hommes comme femmes – et pourtant l'ISGS ne touche quasiment que les femmes (98 % du temps). Le reflux n’en est pas la cause. Cependant, cela pourrait être un élément déclencheur . Si vous soupçonnez cela, parlez à votre médecin d'une référence pour une évaluation plus approfondie. Selon l'endroit où vous habitez, différents tests de diagnostic sont disponibles (par exemple : tests avec sonde de pH œsophagienne, tests d'impédance œsophagienne, manométrie œsophagienne, tests avec sonde pharyngée - appelés ResTech -, tests de pepsine pharyngée, endoscopie œsophagienne, etc.). Ne prenez pas de médicaments inutiles contre le reflux au cas où – ils peuvent causer leurs propres problèmes comme des os fragiles, des problèmes rénaux, etc. (et nous n’avons vraiment pas besoin de plus de problèmes de santé, n’est-ce pas ?!). Il existe des preuves que le reflux acide peut ralentir ou empêcher une guérison adéquate après une chirurgie endoscopique ou des procédures ouvertes. Il est donc important de diagnostiquer et de traiter le reflux dans cette situation.
"Les personnes atteintes de SGSI ont plus de mucus que les “personnes normales”" - le fait est que nous avons généralement la même quantité de mucus que tout le monde. La différence est que les cils (petits poils dans la trachée) qui font normalement monter et descendre le mucus sans effort ont été perturbés par la cicatrice. Cela signifie que nous devons cracher le mucus au-delà de la cicatrice.
Parfois, le mucus peut s'accumuler et s'épaissir derrière la cicatrice et former un bouchon de mucus. Ce bouchon peut être assez effrayant car il peut bloquer les voies respiratoires étroites jusqu'à ce que vous l'expectoriez. Lisez nos conseils pour éviter cela et veillez à effectuer régulièrement des dilatations ou des injections de stéroïdes pour empêcher la formation d'un bouchon que vous ne pouvez pas éliminer. Si vous souffrez d'une inflammation chronique, il se peut que vous ayez plus de mucus que d'habitude. La réduction de l'inflammation (par exemple par le biais d'un régime alimentaire) devrait également contribuer à réduire l'excès de mucus.
« Je ne peux pas faire d'exercice parce que j'ai une ISGS » - Beaucoup d'entre nous se forcent à continuer à faire du sport malgré une ISGS. Vous ne devriez pas arrêter de faire du sport - au contraire, vous avez tout intérêt à vous maintenir en forme autant que possible. Qu'importe si vous toussez un peu et si vous avez l'air de Dark Vador ? Plus vous serez en forme, mieux vous pourrez gérer cette maladie.
De nombreuses personnes atteintes courent, font de la marche, nagent ou vont à la salle de sport plusieurs fois par semaine malgré des voies respiratoires étroites - choisissez simplement des activités qui sont moins contraignantes. Nous sommes des super-femmes (et de rares super-hommes) - nos corps PEUVENT gérer l'exercice physique.
Il existe de nombreuses alternatives si vous regardez autour de vous - de nos jours, vous pouvez acheter des vélos électriques qui vous donneront un peu d'exercice tout en vous aidant à gravir les collines, ou vous pouvez essayer de faire du kayak en double avec un ami ou votre partenaire, de sorte que vos partenaires puissent vous aider si vous manquez d'air... n'arrêtez juste pas de faire de l'exercice, même si vous souffrez d'une ISGS.
Nous vous recommandons de commencer l'entraînement dès que vous pouvez à nouveau bien respirer après une dilatation et de le poursuivre aussi longtemps que possible. Faites simplement ce que vous pouvez faire dans la mesure de vos possibilités et de vos autres problèmes.
« Je suis en surpoids à cause de l'ISGS » - c'est aussi généralement une excuse. La plupart d'entre nous sont en surpoids parce que nous mangeons trop de la mauvaise chose. C'est également mauvais pour votre santé générale - vous mettez tous vos organes à rude épreuve et votre ISGS ne vous aide pas. Travaillez dur pour réduire votre poids de manière naturelle - évitez le sucre et les aliments transformés et remplacez-les par des légumes frais.
L'indice de masse corporelle (IMC) nous aide à comprendre l'état de santé général des personnes en considérant leur poids par rapport à leur âge, leur sexe et leur taille. Cette considération est importante, car l'obésité a des effets globalement négatifs sur la santé**. L'obésité est associée à l'hypertension, à la dyslipidémie, aux cardiopathies ischémiques, au diabète sucré, à l'arthrose, aux maladies du foie et à l'asthme. L'apnée obstructive du sommeil (AOS) est un problème fréquent chez les personnes souffrant d'obésité morbide.
Le risque est encore plus élevé lorsqu'il est associé à une maladie chronique telle que la sténose sous-glottique idiopathique. Chaque fois qu'un patient obèse est anesthésié, il court un risque accru de collapsus des voies respiratoires - surtout s'il a déjà présenté des symptômes d'apnée du sommeil ou de ronflement.
Un patient ISGS sur trois (34 %) est obèse.
**National Institutes of Health. National Heart, Lung, and Blood Institute. Clinical guidelines on the identification,
evaluation, and treatment of overweight and obesity in adults—The evidence report. Obes Res 6(Suppl 2):51S–209S. 1998.
Anaesthesia and morbid obesity - Sharmeen Lotia, MBBS MRCP FRCA Mark C. Bellamy, MBBS MA FRCA Continuing
Education in Anaesthesia Critical Care & Pain, Volume 8, Issue 5, 1 October 2008, Pages 151–156
Des études récentes[1] ont également montré que chez les patients ISGS en surpoids (notamment ceux dont l'IMC se situe entre 30,0 et 34,9), la sténose réapparaît probablement beaucoup plus rapidement après une dilatation que chez les patients de poids sain ou de poids insuffisant. Une autre bonne raison d'envisager une réduction du poids.
[1] Evaluating the Association of Clinical Factors With Symptomatic Recurrence of Idiopathic Subglottic Stenosis May 2019
JAMA Otolaryngology - Head and Neck Surgery 145(6) DOI: 10.1001/jamaoto.2019.0707
Si vous souhaitez calculer votre IMC, vous pouvez utiliser cette calculatrice - vous avez besoin de votre poids, de votre taille, de votre âge, de votre sexe et d'une idée de votre niveau d'activité - https://www.nhs.uk/live-well/healthy-weight/bmi- calculator/
« L'ISGS est causé par une grossesse ou la prise d'hormones » - cela ne peut pas être totalement réfuté, mais étant donné qu'environ une patiente sur cinq atteinte de l'ISGS n'a jamais été enceinte, cela suggère que ce n'est pas la seule raison. Une patiente ISGS sur dix n'a jamais pris d'hormones (par exemple la pilule). Nous avons également des hommes diagnostiqués avec l'ISGS qui n'ont jamais pris la pilule et n'ont jamais été enceintes.
« Vous ne devez pas boire d'alcool ou de caféine en cas d'ISGS » - avec modération, l'alcool et la caféine sont acceptables. Nous vous recommandons de compenser toute consommation d'alcool ou de caféine par beaucoup d'eau - la déshydratation est un véritable problème dans le cas de l'ISGS et peut entraîner des complications potentiellement mortelles, comme des bouchons de mucus. Bien entendu, si vous prenez d'autres médicaments ou si vous avez des problèmes de santé qui nécessitent l'arrêt de ces substances, vous devez toujours écouter l'avis de votre médecin.
Traduit avec DeepL.com (version gratuite)
« Une opération majeure (par ex. résection, maddern) me guérira de l'ISGS » - Malheureusement, il n'existe actuellement aucun remède à l'ISGS. Au mieux, vos symptômes peuvent éventuellement s'atténuer pendant 10 ans ou plus après une opération majeure. Vous devrez toujours vivre avec un diagnostic de sténose sous-glottique et il est possible que les symptômes réapparaissent. La probabilité que la sténose prenne plus de temps à réapparaître dépend directement de l'expérience du centre médical et de l'équipe qui réalisera votre opération - plus le centre est expérimenté, plus vos voies respiratoires seront probablement exemptes de sténose pendant longtemps.
« Je n'ai pas besoin de faire des tests sanguins pour les ANCA, ANA, etc. parce que j'ai été testé négatif dans le passé » - les médecins recommandent de faire ces tests chaque année, même si vous avez été testé négatif - idéalement, lorsque vous avez constaté que votre cicatrice repoussait ou au moment de la dilatation. Le résultat peut changer même après de nombreuses années. En règle générale, vous pouvez demander à votre médecin traitant de vous faire passer les tests sanguins.
« Votre niveau d'oxygène est faible en cas de sténose sous-glottique » - même si des difficultés respiratoires pourraient indiquer un faible niveau d'oxygène, l'oxygène n'est pas un problème pour la plupart des patients souffrant de sténose des voies respiratoires. Notre corps est tout simplement étonnamment capable d'obtenir la bonne quantité d'oxygène pour survivre malgré des voies respiratoires étroites. Si votre taux d'O2 est bas, il se peut que vous souffriez d'un autre problème de santé qui doit être examiné.