Qu’est-ce que la sténose sous-glottique idiopathique ?
Vous venez de recevoir votre diagnostic et tout est très accablant. Soudain, les médecins utilisent des termes dont vous, vos amis et votre famille n'avez jamais entendu parler, et lorsque vous effectuez une recherche sur Internet, vous trouvez peu ou pas d'informations. C'est bien que vous ayez trouvé ce document et, espérons-le, également notre groupe de soutien Facebook. Nous comprenons ce qui vous préoccupe et ce document peut vous aider.
Revenons à la question posée :
Qu'est-ce que la sténose sous-glottique idiopathique
(à partir de maintenant ISGS).
Note du traducteur : Dans les pays germanophones, l'abréviation IPSS est utilisée pour Sténose sous-glottique progressive idiopathique. Cependant, lors de la traduction, nous retenons le nom anglais de sténose sous-glottique idiopathique (ISGS).
Voici encore les bases de l’ISGS :
Idiopathique – grec ancien signifiant « aucune cause connue ».
(Note du traducteur : abréviation allemande : Progressive – signifie progressif)Sous-glottique - est la partie du larynx située sous les cordes vocales (glotte). Il est relié à la trachée (trachée). On vous a peut-être dit que vous souffriez de sténose trachéale – cela signifie que la sténose se situe plus loin dans la trachée.
Sténose - grec ancien pour rétrécissement".
Il existe quatre types de sténose, toutes présentant les mêmes symptômes mais des causes différentes. Il est important que votre médecin exclue les trois autres types de sténose afin que vous puissiez être sûr que vous souffrez d'une sténose idiopathique. Les autres types de sténose peuvent conduire à des méthodes de traitement différentes.
Ce document vous aidera quelle que soit la localisation de votre sténose et bien sûr vous en apprendrez beaucoup ici même si votre sténose n'est pas idiopathique
En tant que patient atteint de cette maladie, vous devez vous habituer à prendre votre traitement en main. Assurez-vous de connaître et de défendre les options de traitement disponibles et les tests que votre médecin devrait effectuer. Si vous n'êtes pas à l'aise avec l'expérience de votre médecin, demandez à être orienté vers un autre médecin . Vos voies respiratoires ne doivent pas être expérimentées. Malheureusement, tous les oto-rhino-laryngologistes et pneumologues ne sont pas des experts ou ne connaissent pas la meilleure méthode de traitement de la sténose sous-glottique.
Idiopathique – Les médecins considéreront votre sténose comme idiopathique si vous ne présentez aucun des symptômes suivants :
Lésion laryngotrachéale importante
Intubation endotrachéale ou trachéotomie dans les 2 ans précédant vos premiers symptômes (voir ci-dessous - sténose iatrogène)
Chirurgie de la thyroïde ou chirurgie majeure à l'avant du cou
Exposition aux radiations du cou
Blessures corrosives (par exemple brûlures chimiques) ou thermiques (chaleur) des voies respiratoires
Vascularite (une affection dans laquelle les vaisseaux sanguins deviennent enflammés)
Enzyme de conversion de l'angiotensine (ECA) et anticorps antinucléaires cytoplasmiques (ANCA)
Maladies auto-immunes - Patients avec un diagnostic documenté de maladie de Wegener (GPA), de polychondrite récurrente (RPC), de lupus érythémateux disséminé (LED), de polyarthrite rhumatoïde (PR), d'épidermolyse bulleuse (EB), de sarcoïdose (maladie de Boeck), d'amylose ou de muqueuse pemphigoïde (MMP) .
Polytraumatisme - Patients présentant une sténose des voies respiratoires suite à une blessure traumatique documentée - en particulier à la trachée - telle que l'inhalation de produits chimiques ou d'air chaud ou brûlant.
Iatrogène - Patients qui développent une sténose sous-glottique ou trachéale après une ventilation prolongée par sonde orotrachéale (intubation en USI) ou après une trachéotomie - soit immédiatement, soit dans les 2 ans suivant l'intubation (si vous avez déjà été intubé, cela en vaut vraiment la peine. Obtenez votre dossier hospitalier pour voir s'il y a eu des difficultés - il est possible que votre sténose ait été causée par l'intubation).