Entlarvung einiger Mythen über ISGS
Es gibt so viele Theorien über ISGS und seine Ursachen und Auswirkungen. Manchmal sind es unerfahrene Ärzte, die Ihnen davon erzählen. Wir wollen sie im Keim ersticken:
"ISGS wird durch Reflux verursacht" - Nein. Ihr ISGS wird NICHT durch Reflux verursacht. Denken Sie darüber nach. Ungefähr 60 % der Weltbevölkerung leidet an Reflux - Männer ebenso wie Frauen - und dennoch betrifft ISGS fast nur (in 98 % der Fälle) Frauen. Reflux ist nicht die Ursache. Er könnte jedoch ein Auslöser sein. Wenn Sie dies vermuten, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über eine Überweisung zur weiteren Abklärung. Je nach Wohnort stehen verschiedene diagnostische Tests zur Verfügung (z. B. Ösophagus-pHSondentests, Ösophagus-Impedanztests, ÖsophagusManometrie, Rachensondentests - ResTech genannt -, pharyngeale Pepsin-Tests, Ösophagus-Endoskopie usw.). Nehmen Sie keine unnötigen Medikamente gegen Reflux nur für den "Fall der Fälle" - sie können ihre eigenen Probleme verursachen wie brüchige Knochen, Nierenprobleme und mehr (und wir brauchen wirklich nicht noch mehr Gesundheitsprobleme, oder?!). Es gibt Hinweise darauf, dass saurer Reflux eine angemessene Heilung nach einer endoskopischen Operation oder offenen Verfahren verlangsamen oder verhindern kann. Daher ist es wichtig, den Reflux in dieser Situation zu diagnostizieren und zu behandeln.
"Menschen mit ISGS haben mehr Schleim als 'normale Menschen'" - Tatsache ist, dass wir im Allgemeinen die gleiche Menge an Schleim haben wie alle anderen. Der Unterschied besteht darin, dass die Flimmerhärchen (kleine Härchen in unserer Luftröhre), die den Schleim normalerweise mühelos nach oben und unten transportieren, durch die Vernarbung unterbrochen wurden. Das bedeutet, dass wir den Schleim an der Narbe vorbei husten müssen. Manchmal kann sich der Schleim hinter der Narbe stauen und verdicken und einen Schleimpfropfen bilden. Das kann ziemlich beängstigend sein, da er die engen Atemwege blockieren kann, bis Sie ihn abhusten. Lesen Sie unsere Tipps, um dies zu vermeiden und stellen Sie sicher, dass Sie regelmäßig Dilatationen oder Steroidinjektionen erhalten, um zu verhindern, dass sich ein Pfropfen bildet, den Sie nicht entfernen können. Wenn Sie bei Ihnen eine chronische Entzündung vorliegthaben, können Sie auch mehr Schleim als normal haben - eine Verringerung der Entzündung (z. B. durch eine Diät) sollte auch dazu beitragen, den übermäßigen Schleim zu reduzieren.
"Ich kann mich nicht bewegen, weil ich ISGS habe" - Viele von uns zwingen sich, trotz einer ISGS weiter Sport zu treiben. Sie sollten nicht aufhören, Sport zu treiben - vielmehr ist es von Vorteil, wenn Sie sich so fit wie möglich halten. Was macht es schon, wenn Sie ein wenig husten und sich anhören wie Darth Vader? Je fitter Sie sind, desto besser werden Sie mit dieser Krankheit zurechtkommen.
Viele Betroffene laufen, walken, schwimmen oder gehen trotz enger Atemwege mehrmals pro Woche ins Fitnessstudio - wählen Sie einfach Aktivitäten, die weniger belastend sind. Wir sind Superfrauen (und seltene Supermänner) - unsere Körper KÖNNEN mit Bewegung umgehen.
Es gibt viele Alternativen, wenn man sich umschaut - heutzutage kann man Elektrofahrräder kaufen, die einem etwas Bewegung verschaffen und gleichzeitig bei den Hügeln helfen, oder man kann versuchen, mit einem Freund oder dem Partner im Doppelzweier Kajak zu fahren, so dass die Partner helfen können, wenn Ihnen die Luft ausgeht...hören Sie nur nicht auf, sich zu bewegen, auch wenn Sie an einer ISGS leiden.
Wir empfehlen Ihnen, mit dem Training zu beginnen, sobald Sie nach einer Dilatation wieder gut atmen können und es so lange wie möglich fortzusetzen. Tun Sie einfach, was Sie im Rahmen Ihrer Möglichkeiten und Ihrer sonstigen Beschwerden tun können.
"Ich bin wegen ISGS übergewichtig" - auch das ist meistens eine Ausrede. Die meisten von uns sind übergewichtig, weil wir zu viel vom Falschen essen. Das ist auch schlecht für Ihre allgemeine Gesundheit - Sie belasten alle Ihre Organe und Ihr ISGS hilft Ihnen nicht dabei. Arbeiten Sie hart daran, Ihr Gewicht auf natürliche Weise zu reduzieren - verzichten Sie auf Zucker und verarbeitete Lebensmittel und ersetzen Sie sie durch frisches Gemüse.
Der Body-Mass-Index (BMI) hilft uns, den allgemeinen Gesundheitszustand von Menschen zu verstehen, indem er ihr Gewicht im Verhältnis zu ihrem Alter, Geschlecht und ihrer Größe betrachtet. Diese Betrachtung ist wichtig, weil sich Übergewicht insgesamt negativ auf die Gesundheit auswirkt**. Fettleibigkeit wird mit Bluthochdruck, Fettstoffwechselstörungen, ischämischen Herzkrankheiten, Diabetes mellitus, Arthrose, Lebererkrankungen und Asthma in Verbindung gebracht. Obstruktive Schlafapnoe (OSA) ist ein häufiges Problem bei krankhaftem Übergewicht.
In Verbindung mit einer chronischen Erkrankung wie der idiopathischen subglottischen Stenose erhöht sich das Risiko noch weiter. Jedes Mal, wenn ein fettleibiger Patient narkotisiert wird, besteht für ihn ein erhöhtes Risiko eines Atemwegskollapses - vor allem, wenn er bereits Symptome von Schlafapnoe oder Schnarchen hatte.
Einer von drei (34 %) ISGS-Patienten ist fettleibig.
**National Institutes of Health. National Heart, Lung, and Blood Institute. Clinical guidelines on the identification,
evaluation, and treatment of overweight and obesity in adults—The evidence report. Obes Res 6(Suppl 2):51S–209S. 1998.
Anaesthesia and morbid obesity - Sharmeen Lotia, MBBS MRCP FRCA Mark C. Bellamy, MBBS MA FRCA Continuing
Education in Anaesthesia Critical Care & Pain, Volume 8, Issue 5, 1 October 2008, Pages 151–156
Jüngste Untersuchungen[1] haben außerdem ergeben, dass bei ISGS-Patienten mit Übergewicht (insbesondere mit einem BMI zwischen 30,0 und 34,9) die Stenose nach einer Dilatation wahrscheinlich viel schneller wieder auftritt als bei Patienten mit gesundem Gewicht oder Untergewicht. Ein weiterer guter Grund, über eine Gewichtsreduktion nachzudenken.
[1] Evaluating the Association of Clinical Factors With Symptomatic Recurrence of Idiopathic Subglottic Stenosis May 2019
JAMA Otolaryngology - Head and Neck Surgery 145(6) DOI: 10.1001/jamaoto.2019.0707
Wenn Sie Ihren BMI berechnen möchten, können Sie diesen Rechner verwenden - Sie benötigen Ihr Gewicht, Ihre Größe, Ihr Alter, Ihr Geschlecht und eine Vorstellung von Ihrem Aktivitätsniveau - https://www.nhs.uk/live-well/healthy-weight/bmi- calculator/
"ISGS wird durch eine Schwangerschaft oder die Einnahme von Hormonen verursacht" - dies kann nicht völlig widerlegt werden, aber angesichts der Tatsache, dass etwa eine von fünf Patientinnen mit ISGS nie schwanger war, deutet dies darauf hin, dass dies nicht der einzige Grund ist. Eine von zehn ISGS-Patientinnen hat nie Hormone (z. B. die Pille) eingenommen. Wir haben auch Männer mit der Diagnose ISGS, die weder die Pille genommen haben noch schwanger waren.
"Sie dürfen bei ISGS keinen Alkohol oder Koffein trinken" - in Maßen sind Alkohol und Koffein in Ordnung. Wir empfehlen Ihnen, jeden Alkohol- oder Koffeinkonsum mit viel Wasser auszugleichen - Dehydrierung ist ein echtes Problem bei ISGS und kann zu lebensbedrohlichen Komplikationen wie Schleimpfropfen führen. Wenn Sie andere Medikamente nehmen oder gesundheitliche Probleme haben, die den Verzicht auf diese Substanzen erfordern, sollten Sie natürlich immer auf den Rat Ihres Arztes hören.
"Eine größere Operation (z.B. Resektion, Maddern) wird mich von ISGS heilen" - Leider gibt es derzeit keine Heilung für die ISGS. Bestenfalls können Ihre Symptome nach einer größeren Operation möglicherweise für 10 oder mehr Jahre nachlassen. Sie werden immer mit der Diagnose einer subglottischen Stenose leben müssen und es besteht die Möglichkeit, dass die Symptome wieder auftreten. Die Wahrscheinlichkeit, dass es länger dauert, bis die Stenose wieder auftritt, hängt direkt von der Erfahrung des medizinischen Zentrums und des Teams ab, das Ihre Operation durchführt - je erfahrener das Zentrum ist, desto länger werden Ihre Atemwege wahrscheinlich stenosefrei sein.
"Ich brauche keine Bluttests auf ANCA, ANA usw. zu machen, weil ich in der Vergangenheit negativ getestet wurde" - Ärzte empfehlen, diese Tests jährlich durchzuführen, auch wenn Sie negativ getestet wurden - idealerweise, wenn Sie festgestellt haben, dass Ihre Narbe wieder wächst oder zum Zeitpunkt einer Dilatation. Das Ergebnis kann sich auch nach vielen Jahren noch ändern. In der Regel können Sie die Blutuntersuchungen bei Ihrem Hausarzt bzw. Ihrer Hausärztin veranlassen.
"Ihr Sauerstoffgehalt ist bei einer subglottischen Stenose niedrig" - "Ihr Sauerstoffgehalt ist bei einer subglottischen Stenose niedrig" - auch wenn Atembeschwerden auf einen niedrigen Sauerstoffgehalt hindeuten könnten, ist Sauerstoff für die meisten Patienten mit Atemwegsstenose kein Problem. Unser Körper ist einfach erstaunlich gut in der Lage, trotz enger Atemwege die richtige Menge an Sauerstoff zum Überleben zu gewinnen. Wenn Sie niedrige O2-Werte haben, liegt möglicherweise eine andere gesundheitliche Störung vor, die untersucht werden muss.