Was ist eine idiopathische subglottische Stenose?

Sie haben gerade ihre Diagnose erhalten und alles ist sehr überwältigend. Plötzlich werfen Ärzte mit Begriffen um sich, von denen Sie, Ihre Freunde und Ihre Familie noch nie gehört haben und wenn Sie im Internet suchen, finden Sie keine oder nur sehr wenige Informationen. Gut, dass Sie dieses Dokument und hoffentlich auch unsere Facebook-Selbsthilfegruppe gefunden haben. Wir verstehen, was sie bewegt und dieses Dokument kann Ihnen helfen.

Zurück zu der Frage, um die es eigentlich geht:
Was ist eine idiopathische subglottische Stenose
(ab jetzt ISGS).

Anmerkung der Übersetzer: Im deutschsprachigen Raum wird die Abkürzung IPSS für Idiopathische Progressive Subglottische Stenose verwendet. Bei der Übersetzung behalten wir aber die Benennung aus dem englischen idiopathische subglottische Stenose (ISGS) bei.

Hier nochmals die Grundlagen zur ISGS:

Idiopathisch - altgriechisch für "keine bekannte Ursache".
(Anmerkung der Übersetzer: Deutsche Abkürzung: Progressiv – bedeutet fortschreitend)
Subglottisch - ist der Teil des Kehlkopfs unterhalb der Stimmbänder (Glottis). Er ist mit der Luftröhre (Trachea) verbunden. Vielleicht hat man Ihnen gesagt, Sie hätten eine Trachealstenose - das bedeutet, dass sich die Stenose weiter unten in der Luftröhre befindet.
Stenose - altgriechisch für Verengung".

Es gibt vier Arten von Stenosen, die alle die gleichen Symptome, aber unterschiedliche Ursachen aufweisen. Es ist wichtig, dass Ihr Arzt die anderen drei Arten von Stenosen ausschließt, damit Sie sicher sein können, dass Sie eine idiopathische Stenose haben. Die anderen Arten der Stenose können zu unterschiedlichen Behandlungsmethoden führen.

Dieses Dokument wird Ihnen unabhängig von der Lokalisation Ihrer Stenose helfen und natürlich werden Sie hier auch dann viel lernen, wenn Ihre Stenose nicht idiopathisch ist

Als Patient mit dieser Krankheit müssen Sie sich daran gewöhnen, Ihre Behandlung selbst in die Hand zu nehmen. Vergewissern Sie sich, dass Sie über die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten und die Tests, die Ihr Arzt durchführen sollte, Bescheid wissen und setzen Sie sich selbst dafür ein. Wenn Sie sich mit der Erfahrung Ihres Arztes nicht wohl fühlen, bitten Sie um eine Überweisung an einen anderen Arzt. Mit Ihren Atemwegen sollte nicht experimentiert werden. Leider sind nicht alle HNO-Ärzte und Pneumologen Experten oder mit der besten Methode zur Behandlung der subglottischen Stenose vertraut.

Idiopathisch - Die Ärzte gehen davon aus, dass Ihre Stenose idiopathisch ist, wenn Sie keine der folgenden Symptome aufweisen:

Signifikante laryngotracheale Verletzung
Endotracheale Intubation oder Tracheotomie innerhalb von 2 Jahren vor Ihren ersten Symptomen (siehe unten - iatrogene Stenose)
Schilddrüsenoperationen- oder größere Operationen am vorderen Hals
Strahlenbelastung am Hals
Ätzende (z. B. chemische Verätzungen) oder thermische (Hitze) Verletzungen der Atemwege
Vaskulitis (eine Erkrankung, bei der sich die Blutgefäße entzünden)
Angiotensin konvertierendes Enzym (ACE) und antinukleäre zytoplasmatische Antikörper (ANCA)

Autoimmunerkrankungen - Patienten mit dokumentierter Diagnose von Morbus Wegener (GPA), rezidivierender Polychondritis (RPC), systemischem Lupus erythematodes (SLE), rheumatoider Arthritis (RA), Epidermolysis Bullosa (EB), Sarkoidose (Morbus Boeck), Amyloidose oder Schleimhautpemphigoid (MMP).

Polytrauma - Patienten mit Atemwegsstenose nach nachgewiesenen traumatischen Verletzungen - insbesondere der Luftröhre - wie dem Einatmen von Chemikalien oder heißer oder brennender Luft.

Iatrogen - Patienten, die nach längerer orotrachealer Tubusbeatmung (Intubation auf der Intensivstation) oder nach einer Tracheostomie eine subglottische oder tracheale Stenose entwickeln - entweder sofort oder innerhalb von 2 Jahren nach der Intubation (wenn Sie jemals intubiert wurden, lohnt es sich auf jeden Fall, Ihre Krankenhausunterlagen zu besorgen, um zu sehen, ob es irgendwelche Schwierigkeiten gab - es besteht die Möglichkeit, dass Ihre Stenose durch die Intubation verursacht wurde).