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Welches sind die häufigsten Symptome?

Die Symptome beginnen oft um das 30. Lebensjahr oder zu Zeiten hormoneller Veränderungen (z.B. Schwangerschaft, Wechseljahre).

 

Häufig wird die Erkrankung als Asthma oder psychosomatisch fehldiagnostiziert.
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Stridor - Typisches Symptom ist ein erhöhtes oder auch pfeifendes Atemgeräusch (Stridor) beim Ein- und Ausatmen. Meistens ist es unauffällig, aber bei Anstrengung oder in Stresssituationen wird es schlimmer. Erst wenn die Stenose besonders eng ist, kann man den Stridor die ganze Zeit hören.
Häufig nehmen wir als Betroffene dieses Geräusch selbst nicht mehr wahr und werden erst von Freunden, Verwandten und Arbeitskollegen darauf aufmerksam gemacht. 

Husten - Regelmäßiges Husten oder Räuspern wird mit zunehmender Verengung stärker. Dies liegt daran, dass die kleinen Flimmerhärchen (Zilien), die normalerweise die Atemwege auskleiden, im Bereich der Vernarbung fehlen. Diese Flimmerhärchen sorgen normalerweise dafür, dass sich der Schleim in der Luftröhre reibungslos auf und ab bewegen kann. Daher muss der Schleim an der Stelle, an der die Flimmerhärchen fehlen, vorbeigehustet werden. Der Husten ist in Ruhe meist konstant, verschlimmert sich aber bei Belastung oder Sport und kann zu starker Atemnot führen.

Atemnot - Je stärker die Atemwege eingeengt sind, desto schwerer fällt das Atmen, das Sprechen, das Lachen, das Singen! Bei körperlicher Anstrengung kommt man deutlich schneller außer Atem, die Sauerstoffsättigung im Blut bleibt jedoch konstant.

Stimme - Manchmal ist auch die Stimme betroffen, da die Verengung meist direkt unter den Stimmbändern liegt und diese in Mitleidenschaft gezogen werden können. Die Stimme wird dann leiser oder klingt rau.

Ist es wirklich Asthma?

Leider werden seltene Krankheiten noch immer zu oft lange Zeit nicht erkannt, weshalb Betroffene häufig einen langen Leidensweg hinter sich bringen müssen, bevor sie Hilfe erfahren.

Wir sind Betroffene der sehr selten auftretenden idiopathischen progressiven subglottischen Trachealstenose. Wir haben uns zu einer Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen und mussten im Austausch miteinander leider erfahren, dass die meisten von uns über Monate und Jahre hinweg unter zunehmender Atemnot und deren Folgen leiden mussten bevor Ihre Krankheit erkannt und behandelt werden konnte. Aus diesem Grund ist es uns ein Anliegen, diese Krankheit und deren Behandlungsmethoden für Alle bekannter zu machen, damit Betroffene zukünftig schneller die richtige Diagnose und Hilfe erhalten können.

Schleim - Normalerweise haben wir nicht mehr Schleim als der Durchschnittsmensch; er ist nur aufgrund des Narbengewebes und der Verengung schwerer zu bewegen (siehe Diagramm). Sollten die Atemwege allerdings entzündet sein, ist es wahrscheinlich, dass sich mehr Schleim bildet, denn Entzündung und Schleim gehören zusammen. Es kann auch sein, dass man anfälliger für kleinere bakterielle Infektionen wird, weil sich der Schleim hinter der Narbe ansammelt und verdickt (siehe Abbildung). Nur durch kräftiges Husten lässt sich der Schleim aus den Atemwegen befördern. Dabei kann es sich um einen "Pfropfen" handeln, der oft weiß, gelb oder grün ist. Aber das regelt sich meistens von selbst.

Zum Bild: Durch die Verengung der Atemwege muss schneller geatmet werden, um die Sauerstoffversorgung aufrecht zu erhalten.
Die Schleimschicht schwindet und hinterlässt einen trockenen, pelzigen Belag, die niedrige Temperatur der Schleimhaut stimuliert die Nerven, die den Husten auslösen.

Schaubild Verengung und Schleimbildung

Entzündungen - Durch den Husten und die Schleimbildung kann es zu Entzündungen kommen. Wenn es schlimmer wird (was zu einem Teufelskreis aus Husten und noch mehr Entzündungen führen kann), kann eine kurze Behandlung mit Steroiden erforderlich sein.

Müdigkeit - wenn das Atmen anstrengender wird, kann das zu Müdigkeit und Abgeschlagenheit führen. Alles, was man tut, fällt schwerer. Dies sollte sich nach einer Dilatation bessern. Viele berichten sogar von einem vorübergehenden Gefühl der Euphorie, sobald sie wieder frei atmen können.

Konzentrationsschwierigkeiten - je mehr man sich auf die Atmung konzentriert, desto weniger Raum bleibt für andere Dinge im Leben - dazu kommt die Angst vor dem Ersticken, die man nur schwer ablegen kann, auch wenn der Kopf eigentlich weiß, dass die Stenose langsam wächst. Wenn die Atemwege wieder frei sind, hat der Kopf auch wieder Platz für andere Dinge als das Atmen!

Wenn es dir so geht wie den meisten von uns, dann hast du einige Monate oder Jahre mit der Fehldiagnose Asthma, Bronchitis oder Panikattacken verbracht. Wahrscheinlich bist du die erste Patientin deines Hausarztes mit dieser Krankheit. Das bedeutet, dass es unsere Aufgabe ist, die Diagnose Idiopathische Trachealstenose bekannter zu machen und Hausärzte dabei zu unterstützen, Patienten mit entsprechenden Symptomen zur weiteren Diagnostik an einen HNO-Arzt zu überweisen. 

Im Mitgliederbereich tauschen wir uns über Mittel und Wege aus, den Alltag zu erleichtern. Viele Symptome lassen sich mildern und wir können lernen, damit besser umzugehen.

Anmerkung der Übersetzer Diese Seite wurde von den Übersetzern sprachlich überarbeitet und inhaltlich auf die Bedürfnisse der Selbsthilfe Trachealstenose angepasst. Der Originaltext ist im Downloadbereich im PDF einsehbar.

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